lunedì 22 febbraio 2021

Caterina Dietrich, la mia lotta contro la FSHD nel libro "Frammenti di me"

di Manuela Romitelli

Donna forte, caparbia. Le sue fragilità le ha prese e le ha trasformate, tutte, una ad una. Lei è Caterina Dietrich, classe 1958, insegnante, residente a Roma. La sua vita, la scoperta e la lotta contro la FSHD (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale) è racchiusa in un libro "Frammenti di me. Apostrofi temporali di vita" edito da Pioda Editore. Tutti i proventi del libro sono destinati all'associazione FSHD Italia Onlus: "Sono una delle socie fondatrici e ricopro il ruolo di Vice Presidente dall’atto costitutivo del 2008. Nei limiti delle mie possibilità opero affinché le due parole inserite nel nome identificativo dell’Associazione, Ricerca e Sostegno, siano al centro di ogni mio intervento. Contrastare la nostra patologia è possibile, ma è indispensabile e prioritario effettuare una duplice forma di sostegno: reperire fondi per la ricerca scientifica sulla FSHD e garantire supporto a chi ne è affetto".

Nel libro "Frammenti di me" racconti della tua vita e in particolare della tua convivenza con la FSHD, come hai scoperto di avere questa malattia?

"Faccio una breve premessa, fin dalla giovane età io ho svolto attività sportive di tutti i tipi: atletica, tennis, pallavolo, corsa campestre, pattinaggio, bicicletta. Poi, all’età di 15 anni, ho iniziato a fare ginnastica artistica arrivando ad ottenere soddisfacenti risultati. Forse è anche per questo che, tutti i disturbi e “le cose strane” (come le chiamavo io) che cercavo di descrivere al medico, spesso venivano sottovalutate o, addirittura, scambiate per problemi non prettamente fisici. Quasi tutti erano propensi ad attribuire tutto ad una debolezza psicologica dovuta, a detta loro, alla situazione familiare nella quale si combatteva con diverse malattie che avevano colpito mia sorella, mia madre e mio padre. Quindi, tornando alla domanda, posso dirti che l’individuazione di una causa che giustificasse le strane e particolari sensazioni corporee che avvertivo io (atleta), non è stata affatto semplice. L’excursus è cominciato descrivendo tutto agli “esperti di turno” che, però, non sono stati in grado di comprendere (medico di famiglia), valutare ciò che vedevano (ortopedico) o, semplicemente, ascoltare quello che raccontavo (medico sportivo). Il risultato finale di questa girandola è stata la diagnosi di “disturbi psicosomatici” con conseguente prescrizione e raccomandazione di un ciclo di sedute psicologiche. In sostanza io, secondo loro, ero sana come un pesce, avevo solo qualche problema psicologico per il quale sono stata trattata fino a quando ho trovato la forza di dire basta. Ricordo questo periodo come uno dei più bui della mia vita e che mi ha fatto solo perdere inutilmente qualche anno. Avevo compiuto già 17 anni quando i problemi  iniziavano ad essere palesemente evidenti (scapola alata, difficoltà ad alzare le braccia, frequenti inciampi e conseguenti cadute). Da lì in poi un andirivieni di visite specialistiche che mi hanno condotto fino ad una richiesta di biopsia muscolare fatta all’Istituto neurologico Besta di Milano, nella quale si evidenziava la corretta diagnosi: distrofia muscolare. Non avevo ancora compiuto 18 anni. Ho deciso di scrivere il libro per rendere visibile quanto la vita meriti di essere vissuta a prescindere dalla condizione fisica e, la mia speranza, è che il racconto della mia esperienza possa essere di aiuto a tutti quelli che hanno perso il bandolo della matassa. Il mio più grande sogno è che ogni parola scritta possa trasformarsi in un frammento del comune filo di Arianna e far ritrovare l'uscita dal nostro labirinto di Minosse".

Quando hai saputo la verità qual è stata la tua reazione? 

"Drammaticamente in bilico tra la soddisfazione per il riconoscimento del non essere pazza e la disperazione totale legata all’incognita di quella malattia di cui non conoscevo nulla. Non l’avevo nemmeno mai sentita nominare la distrofia muscolare. Questa dualità iniziale è stata presto sostituita dal terrore puro quando mi hanno cominciato a dire le caratteristiche e le conseguenze corporee che la distrofia avrebbe apportato al mio corpo. Nel mio immaginario stavo per perdere tutto e non potevo farci nulla".

Cosa hai fatto per reinventarti?

"Sono stata in balia del vento per un po’, ma fortunatamente ero bene ancorata alla famiglia, soprattutto con mia madre che ho percepito sempre al mio fianco. Più di una volta le ho chiesto aiuto e lei c’è sempre stata rimandandomi sicurezza, forza e coraggio. Mi ha aiutato a trovare la forza di ipotizzare un futuro possibile per me, un futuro che dovevo poter scegliere io. Dovevo essere io l’artefice del mio futuro. Sentendola sempre al mio fianco, a 20 anni sono andata a vivere da sola iniziando a lavorare e a prendermi cura di me. In quel monolocale ho potuto vedere la rosa di opportunità che si possono pretendere, individuare ed ottenere anche avendo una malattia degenerativa. Ho vinto due concorsi nella scuola ed ho scelto quello a me più congeniale. Vivendo ho scoperto l’amore, le amicizie, la solitudine, la gioia. Ma anche le difficoltà imparando a superarle, i malesseri imparando a conviverci. Un allenamento continuo che mi ha fatto accettare abbandoni, rinunce e cambiamenti irreversibili. In cambio ho ottenuto forza, determinazione e voglia di vivere".

Qual è, secondo te, il momento più difficile in assoluto nella convivenza con la FSHD?

"Quello in cui smetti di credere di avere ancora chance e possibilità".

Cosa diresti a chi, oggi, scopre di avere una malattia degenerativa e non riesce a reagire?

"Direi che la diversità viene percepita come “altro” solo se si è convinti che esiste esclusivamente una normalità. Non è così: non esiste un solo modo per fare le cose, non esiste un solo modo di vivere la vita, non esiste un'unica forma di esistenza, non c’è un solo modo di agire, muoversi, amare, gioire o lavorare. Le possibilità sono molteplici, tante quante sono le persone. Ognuno ha la sua".

C'è stato un aneddoto particolare che spiega esattamente la bellezza delle tue parole, raccontaci.

"Sì, diversi anni fa, avevo in classe un bambino sordo. Aveva quattro anni e si rifiutava di fare qualsiasi cosa io proponessi rispondendo sempre “non posso perché non sento”. Un giorno l’ho preso per mano chiedendogli se poteva fare con me un gioco speciale. Gli ho chiesto di guardare diversi materiali che avevo messo sul tavolo: una tazza con l’acqua, una tazza con la farina, una tazza con del pongo ed una con della ghiaia. Poi gli ho chiesto di chiudere gli occhi. Ho preso la sua mano e l’ho immersa nell’acqua chiedendo cosa era e, così, per tutte le tazze. Con l’aiuto dell’insegnante di sostegno abbiamo letto le sue risposte: aveva individuato tutti gli elementi. Quando ha aperto gli occhi l’ho accarezzato chiedendo se aveva sentito la mia carezza ed il contenuto delle tazze. Lui ha detto sì con la testa. Allora gli ho dato un pizzicotto sulla pancia chiedendogli se aveva sentito anche quello. Ha detto sì con la testa anche questa volta. Me lo sono messo sulle ginocchia e, guardandolo negli occhi, ho mimato “tu senti, hai visto?”. Da quel giorno ha partecipato attivamente ad ogni attività ed io ho fatto un corso per imparare le nozioni basilari della lingua dei segni. Non esiste un solo modo, bisogna riconoscere il proprio e rivendicare il diritto di utilizzarlo".

Come stai vivendo questo periodo storico di pandemia? Hai avuto difficoltà particolari?

"Decisamente sì e per due motivi ben distinti. Il primo è legato alla cura della mia persona: il centro di riabilitazione dove facevo fisioterapia con quattro accessi settimanali, utilizzava grandi stanze suddivise da pannelli mobili o tende e, all’interno, venivano trattati contemporaneamente sei pazienti (e ovviamente sei fisioterapisti). Con il lockdown il centro è stato chiuso, per ovvi motivi; purtroppo anche quando si poteva riaprire, l’organizzazione delle stanze non permetteva di garantire il mantenimento della distanza di sicurezza. Sono stata mesi senza poter fare fisioterapia e, questo, ha significato per me un aggravamento generale della mia condizione ed anche un aumento dei dolori fisici. Ho dovuto aspettare mesi per individuare nella mia zona un altro centro riabilitativo idoneo ed espletare le formalità burocratiche con la ASL per far accettare ed autorizzare il cambio di struttura. Purtroppo chi ha una patologia come la distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale, a volte deve sottostare alle situazioni nelle quali la propria forza di volontà non può nulla. La seconda va a toccare la sfera relazionale, difficile da fortificare nel contesto pandemico. In questo, magra consolazione, abbiamo gli stessi problemi di tutti gli altri. Per fortuna come Associazione FSHD Italia Onlus abbiamo previsto l’utilizzo di incontri on-line per sopperire, in parte e sicuramente parzialmente, alle necessarie direttive di distanza di sicurezza dettate dalla pandemia".


Per approfondire:

www.fshditalia.org - FSHD Italia Onlus 


Caterina Dietrich




Copertina del libro



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