giovedì 8 ottobre 2020

Mirko Torri, distrofia: la mia compagna di viaggio

di Manuela Romitelli 

Mirko ha 31 anni, vive a Modena, si occupa di amministrazione del personale di una cooperativa sociale. Ha scritto sulla sua pagina Facebook un racconto su di sé, molto intimo ed emotivo, che ha catturato la mia attenzione. Il suo è un messaggio di forza, di determinazione e lotta contro il tempo. 

“La Distrofia Muscolare dei Cingoli è la mia compagna di viaggio da talmente tanti anni che ormai non li conto più.
È una patologia degenerativa, ed è bastarda, è subdola.

Si manifesta all’improvviso, senza darti il tempo di prepararti. Non ti avvisa. 
Non ti manda un messaggino con scritto “Oh, guarda che sto arrivando eh! Aggiungi un posto a tavola!”.

Io avevo 7/8 anni, andavo alle elementari e fino ad allora ero un bambino come gli altri. Anzi, a detta dei miei ero un discolo peggio degli altri! Le mie batterie non si scaricavano mai. Probabilmente sentivo che sarebbe successo qualcosa, e quindi avevo voglia di fare e farlo in fretta (mi piace credere che sia così!).

E poi SBAM! La distrofia si presenta e ti ribalta la vita.
Ti rivolta come un calzino. È come prendere un treno in faccia.

Da bambino non lo capisci, non puoi comprendere quello che ti sta succedendo.
Un giorno ti accorgi che fai fatica a fare certi movimenti, che li fai in un modo tutto tuo, “diverso”.

Credetemi, non è mica stato facile.

Ogni giorno è una battaglia. Devi essere forte. Devi metterci tanto del tuo. E devi avere la fortuna di avere intorno, o conoscere, delle persone in gamba.

Se poi le Istituzioni, lo Stato, ci desse davvero una mano sicuramente molti di noi potrebbero vivere una vita migliore, con qualche difficoltà in meno ecco. Ma questo è un altro discorso.  

Io ho avuto la fortuna, che aiuta sempre gli audaci, di averle conosciute: dai miei compagni di classe (elementari, medie e superiori), alla mia famiglia che si è sempre fatta in quattro, e agli amici che ho e che ho avuto.
Senza queste persone, chissà cosa sarei oggi.

La verità, alla fine di tutto, è che io, una vita senza la mia compagna distrofia, non la immagino.
Nonostante mi abbia più volte scompaginato la quotidianità che mi ero creato, nonostante le innumerevoli difficoltà fisiche ed emotive che mi ha fatto trovare lungo il percorso, io una vita da “bipede” proprio non riesco ad immaginarla.

La mia compagna di viaggio mi ha tolto tanto, ma mi ha regalato tante di quelle soddisfazioni che, sono sicuro, avessi avuto una vita “normale” non avrei mai raggiunto.

Soddisfazioni sportive, lavorative ed emotive. Chissenefrega se sei su una carrozzina: vivi intensamente ogni istante, perché la vita è una, e va vissuta al meglio delle nostre possibilità.

Il futuro non so cosa mi riserverà.

Sono certo però che la mia cara distrofia mi regalerà nuove battaglie da vincere.

Ed io, elmetto in testa, sono pronto a “combattere”". 



Immagine di Mirko Torri


© RIPRODUZIONE RISERVATA 



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