venerdì 28 agosto 2020

Tre storie di papà e figli, dove la disabilità diviene risorsa

di Manuela Romitelli


Quando c'è una disabilità tutto cambia, la famiglia va in mille pezzi per poi trovare un posto nel nuovo ingranaggio. La malattia si trasforma in una trappola finché non si trova l'inghippo per uscirne più forti. 
"Vostro figlio ha una malattia neuromuscolare, non potrà camminare, avrà bisogno di aiuto per lavarsi, vestirsi, mangiare e per tutte le sue esigenze quotidiane. Non esiste cura e ci si dovrà convivere per sempre". Quanti padri e quante madri hanno sentito queste parole? 
Quanti genitori, ancora oggi, magari anche in questo preciso momento stanno ascoltando queste parole come fosse un eco lontano? 

Voglio raccontarvi tre storie di padri e figli, voglio dare voce a tre famiglie che ce l'hanno fatta, sì, che hanno sconfitto la malattia neuromuscolare, ma non perché c'è stata la cura, no, ma perché hanno trovato la strada per essere più forti. 

La prima storia che voglio farvi conoscere è quella di Francesco e Mattia Abbate. 
Francesco è il papà di Mattia, un ragazzo di 31 anni, che convive con la distrofia muscolare di Duchenne. Mattia gioca a wheelchair hockey dal 2008, collabora con Repubblica Milano dove cura la rubrica "Ci vuole abilità" trattando temi sulla disabilità. 
Per diversi anni Mattia e la sua famiglia hanno girato l'Europa in camper, alla scoperta delle bellezze artistiche e culturali delle città. Un'esperienza che li ha resi ancora più uniti e forti. 
"Mio padre mi ha insegnato che bisogna sempre portare avanti le cose, che la mia situazione non è un’attenuante per non portarle a termine. Non sono mai stato trattato come una persona con disabilità”.
Francesco è un insegnante di sostegno, e per lui suo figlio è un ragazzo come tanti altri "Io vedo un figlio che, tra le altre cose, si muove in carrozzina. Per me è Mattia e basta". 
In questo periodo del Coronavirus Mattia e la sua famiglia devono prestare maggiore attenzione, questo perché la sua patologia non gli permette di prendere nemmeno un banale raffreddore, figuriamoci il Covid. 
"Attualmente siamo tutti a casa: io e mia moglie, la nonna e mio figlio Gabriele (fratello di Mattia) che adesso lavora da casa. 
Ogni tanto mi viene rabbia perché la gente banalizza quanto sta capitando, non mette in atto le precauzioni che sono richieste in questi casi. Molti non si accorgono della fortuna di essere sani e avere tante possibilità", dice Francesco. 

Immagine di Francesco e Mattia Abbate


La seconda storia che vogliamo raccontare è quella di Massimiliano e Francesco Venturi. 
Massimiliano e sua moglie Claudia hanno due figli, Francesco e Gloria. 
Francesco ha 20 anni e convive con la distrofia muscolare di Duchenne. 
Per loro la UILDM è stata fondamentale, precisamente la Sezione di Ancona, dove Massimiliano ha conosciuto altri padri con figli malati neuromuscolari, e da loro ha tratto nuove forze, nuove consapevolezze, nuove energie. 
"Mi hanno mostrato che il mondo non stava per finire, che c'era molto altro da vivere e di cui essere felici. 
Quando non sai cosa ti sta succedendo, il confronto tra padri è fondamentale. 
È stato come uscire da un pozzo lungo, nero, di cui non vedi la fine".
Con queste parole Massimiliano ci fa capire quanto sia importante la condivisione con chi vive una situazione simile alla propria. Sembra una cosa scontata, ma non lo è affatto. Davvero nessuno può comprendere meglio ciò che si prova, ciò che si vive, gli abissi e gli arcobaleni della propria vita. 
Grazie alla UILDM non solo Massimiliano ha trovato il suo posto di luce negli abissi della malattia del figlio, ma anche Francesco ha potuto conoscere una nuova realtà, quella dello sport, quella del powerchair hockey che lo porta tutte le settimane ad allenarsi e a giocare le partite (questo prima dell'emergenza sanitaria da Coronavirus). 
Lo sport non è servito solamente ad uscire di casa, dalla sua zona protetta, ma anche per trovare la sua indipendenza, il suo posto nel mondo come si suol dire. 

Immagine di Massimiliano e Francesco Venturi al completo con la famiglia 


La terza ed ultima storia (non per importanza) che vogliamo portare alla vostra attenzione è quella di Fabio Pirastu e sua figlia adottiva Andra Gatu
Una storia che ha una sua particolarità, che conosceremo da qui in avanti. 
Molti di voi conosceranno già Fabio, l'attuale presidente della Sezione UILDM di Pavia. 
Finora abbiamo evidenziato i figli con disabilità e i loro padri, stavolta invece, è la volta di un padre con disabilità e sua figlia. 
Fabio convive con la SMA, oltre alle difficoltà che una malattia neuromuscolare crea, è riuscito a fare della sua vita un bel capolavoro. 
Ma andiamo per gradi per capire meglio la sua storia. 
Fabio incontra Laura e insieme danno vita a una bellissima storia d'amore, decidono di illuminare la strada da percorrere e lungo il percorso Fabio conosce Andra, la figlia di Laura. 
Andra è originaria della Romania e quando arrivò in Italia non conosceva né la lingua né aveva mai avuto a che fare con la disabilità, ma la sua vicinanza a Fabio è stata del tutto naturale. 
Andra ha 22 anni, studia all'università e partecipa alle attività della Sezione UILDM di Pavia. 
"Andra mi ha regalato del tempo per me stesso. Cose semplici come fare una passeggiata. Da piccola si arrampicava sulla carrozzina per darmi un bacio. Forse alcuni papà devono imparare che ci sono lati positivi anche quando si parla di disabilità, oltre agli aspetti pratici bisogna prendersi del tempo per conoscersi" dice Fabio. 

Immagine di Fabio Pirastu e Andra


E qui concludo il racconto delle nostre storie. 
Ho voluto dare risalto alla figura del padre, che molto spesso diamo per scontato. Padre e figli, e tra loro la malattia neuromuscolare, e come dimostrano i protagonisti delle storie che vi abbiamo presentato tutto può cambiare colore, basta prendere il pennello giusto e dare spazio alla fantasia. 
E solo allora sarà possibile dire che la realtà può superare la fantasia alla grande. 


*Questo testo è stato pubblicato su DM 200 rivista nazionale UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ed è stato riadattato per questo Blog, per gentile concessione. 

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