lunedì 15 giugno 2020

Anna Maria Melara, quando una malattia neuromuscolare entra in una famiglia

di Manuela Romitelli 

Per la prima volta una figlia giornalista (io) intervista una mamma (la mia) per raccontare come una malattia come la FSHD (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale) ha influito sulle nostre vite. 

Ho sempre detto che raccontare una malattia non è facile, a volte si scade nella retorica, a volte nella banalità e spesso nel pietismo. Cercherò di non percorrere nessuna di queste strade. 
Un piccolo viaggio attraverso alcune domande che ci porteranno a rivivere momenti salienti della nostra vita. E magari potranno essere d'aiuto per chi, in questo preciso momento, si trova ad affrontare un percorso complicato come la scoperta di una malattia neuromuscolare. 


Era il 24 dicembre quando tua figlia è nata. Ricordi quei momenti?
Ho provato un mare di emozioni, avevo solo 20 anni, poi soprattutto perché eri una femminuccia, cosa che io desideravo tanto. È stato il più bel Natale della mia vita. 

Quando hai iniziato a notare che qualcosa non andava nel verso giusto?
Purtroppo quando hai iniziato la prima elementare, ti guardavo camminare con lo zaino e lì ho percepito che c'era qualcosa di strano. Abbiamo iniziato a fare delle visite mediche, ma sembrava tutto a posto, io però non ero convinta, vedevo e sentivo che qualcosa non era come doveva essere. Tuttavia, secondo i medici, ero una mamma troppo apprensiva. Alla fine hanno ribadito di non aver visto mai una madre che vuole far stare male un figlio per forza, perché questo hanno pensato di me. 

Quindi i medici non credevano che tua figlia potesse avere qualcosa di serio, quando è che hanno capito la verità?
La verità è venuta a galla molto dopo, quando siamo andati al Bambin Gesù a Roma, ti hanno fatto tutti gli accertamenti, ma siccome erano nella norma non sapevano più che fare. Così poi hanno deciso di fare il Cpk (che è risultato alto) ma siccome non erano convinti mi hanno detto di rifarlo a Teramo perché - secondo loro - si trattava sicuramente di un'alterazione del sangue e niente di grave. 

Quando è stata fatta la diagnosi?
La prima cosa che abbiamo fatto, una volta tornate a casa, è stato ripetere le analisi, ovviamente non vedevo l'ora di avere il risultato. Ricordo quel giorno come fosse ieri, anche non sapendo il significato di quel valore alto, quando l'ho letto mi sono sentita morire. Piangevo mentre camminavo, sbattendo contro le persone. 
Non sapevo assolutamente cosa volesse dire quel risultato, ma dentro mi sono sentita morire perché avevo paura di tutto ciò e non sapevo cosa aspettarmi. In quel momento ti senti impotente e non sai cosa fare. Ti crolla davvero il mondo addosso e non tanto per dire. 

I medici vi hanno dato un sostegno psicologico? 
No, abbiamo dovuto affrontare tutto da soli ed è stata la cosa più dura di tutta la mia vita. Poi il nostro medico di famiglia ci indicò il Centro Besta di Milano, forse lui aveva qualche sospetto ma non ci disse nulla. 
Prendemmo appuntamento, e dopo la visita la dottoressa ci spiegò cosa stesse succedendo. La diagnosi fu FSHD, ovvero Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, un nome mai sentito prima. La dottoressa disse che a un certo punto della tua vita non avresti più potuto camminare. Avevi solo nove anni, sembrava tutto un sogno (o per meglio dire, un incubo). Tu non ti rendevi conto fortunatamente, ma per noi è stato devastante, è come se all'improvviso nulla avesse più senso nella vita. Eravamo molto giovani anche noi e non sapevamo assolutamente come affrontare il tutto, all'improvviso si fece buio assoluto. 

Dopo la diagnosi cosa è successo? 
Ci hanno detto che a un certo punto la malattia si sarebbe bloccata, però nel frattempo avresti dovuto fare fisioterapia, nuoto e prendere le fiale di carnitene, queste cose ti avrebbero aiutato, ma tu non volevi fare nulla e ogni giorno era una lotta continua. Hai sempre avuto un carattere molto forte, già da piccola. 

Come avete informato tua figlia della malattia? 
Tu mi facevi molte domande e io mi trovavo molto in difficoltà perché non avevo il coraggio di dirti che in futuro avresti avuto bisogno della sedia a rotelle, sapevo che non l'avresti accettata. 
Però il peggioramento più evidente è avvenuto durante la fase dello sviluppo, intorno ai tredici anni, e lì piano piano ho iniziato a dirti qualcosa. 
Hai avuto una reazione bruttissima verso di me, dicendomi che ti avevo mentito, che ti avevo nascosto la verità. Ho provato a farti capire le mie motivazioni, ma tu mi hai detto che una brava mamma non si comporta così e forse avevi ragione, ma io ti volevo solo proteggere. 

Quando ha iniziato a elaborare?
Sicuramente verso i quindici anni, è stato forse il periodo più brutto, avevi iniziato le superiori, quindi ti accettavi ancora meno, tante cose a scuola non le potevi fare, come il laboratorio, essendo un Istituto d'Arte, dicevi che tu non avresti voluto fare quel tipo di scuola, ma eri stata costretta dalle circostanze, visto che era vicino casa. 

A scuola come è andata? 
All'inizio non è stato facile, ti facevano "scherzi" pesanti, ma fortunatamente è durata poco, hai saputo metterli in riga, grazie al tuo carattere ti sei guadagnata rispetto e ammirazione. 
Con l'assistenza è stato disastroso, invece di aiutarti ti stavano portando fuori dalla scuola, ma anche qui, sempre grazie al tuo carattere, sei riuscita a riprendere la tua strada. 
Poi fortunatamente una tua compagna si è offerta di starti vicino e aiutarti e questo è durato fino alla maturità, con lei è nata una bella amicizia che dura ancora oggi. 

Dopo la scuola cosa è successo? L'università, il lavoro, quali sono state le difficoltà?
Dopo la maturità ti sei iscritta all'Università, la facoltà che volevi fare era Psicologia. Purtroppo all'epoca bisognava andare a Roma, e per te non era possibile, così, anche se a malincuore, hai dovuto ripiegare su Scienze Politiche a Teramo. 
Ovviamente non potevi frequentare le lezioni e quindi andavi solo per fare gli esami, ed era tutto più difficile, però poi una volta che hai capito il meccanismo sei andata avanti senza problemi. 

Quanto ha influito la disabilità nell'armonia familiare?
Naturalmente un po' ha influito perché ci ha scombussolato, ma non tanto per quello che dovevamo fare, ma per il dolore che avevamo dentro. Ci sentivamo impotenti di fronte a una cosa così grande. 
Chi ne ha risentito molto è stato il fratellino, che allora aveva solo tre anni, lui si sentiva messo da parte perché le attenzioni erano concentrate più su di te, io ci soffrivo molto per questo ma che potevo fare? Noi andavamo facendo controlli di continuo e lui naturalmente restava con i nonni, forse si sentiva abbandonato - che è naturale a quella età - non poteva sapere cosa stava succedendo e ci ha sofferto tanto, io lo amavo ancora di più, ma come farlo capire a un bimbo così piccolo? È stata una fase molto difficile per me.

I medici in generale non sono stati molto chiari e presenti. La solitudine nella lotta quotidiana è stata una delle tegole più difficili da affrontare, è giusto?
Esatto, è stato veramente tutto troppo grande per noi, anche perché sapevano poco e niente di questa malattia. È stato veramente un brutto periodo, tu mi facevi tante domande e io non avevo risposte. Tu non volevi uscire, perché purtroppo quando c'è un problema la gente guarda e a te dava molto fastidio. È stata davvero dura per tutti noi. 

Cosa diresti a chi si trova a vivere adesso una situazione simile?
Non so, non è facile perché ognuno la vive a modo suo, però quello che mi sento di dire è di non essere troppo apprensivi, perché oltre a stare male tu stesso lo trasmetti a chi ti sta vicino e non risolvi niente, anzi peggiori solamente le cose, ma ognuno reagisce a modo suo. 

Ad oggi ti senti di dire che nonostante tutto ce l'abbiamo fatta oppure no?
Assolutamente sì, insieme siamo stati una bella squadra, abbiamo lottato tanto, non ci siamo mai arresi. Noi contro quella bestia che si chiama FSHD


Di seguito i link dove potrete trovare tutte le informazioni riguardo alla FSHD ovverosia Distrofia Facio-Scapolo-Omerale. 

Di seguito il link per accedere al programma completo della prossima Giornata Nazionale dedicata interamente alla FSHD che si svolgerà il 20 giugno 2020. 

A seguire il programma completo del Meeting internazionale sulla FSHD che si svolgerà in due giorni, ossia il 25 e 26 giugno 2020. 


Immagine di Anna Maria e Manuela, mamma e figlia 



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