sabato 27 giugno 2020

Andrea Romitelli, ombre e luci di un rapporto fraterno dove c'è una disabilità

di Manuela Romitelli 


Il rapporto tra fratelli non è mai facile. La causa? Può essere la differenza d'età, una visione differente della vita e tanto altro. Ma che succede quando entra in gioco una malattia che - come ho già detto in un altro Post - sconvolge tutti i sistemi familiari? 

Semplicemente rompe tutta la catena di montaggio. 

Quando c'è una disabilità tutto si concentra sulla persona interessata, e tutto il resto passa in secondo piano. Purtroppo il fratello o la sorella di una persona con disabilità si sente messo un po' in disparte, come un giocatore in panchina. Resta seduto a guardare e non sa quando entra in campo. 

Fino a non molto tempo fa, questo argomento non era preso in considerazione da nessuno, nemmeno dai medici o dagli psicologi. Oggi, fortunatamente, non è più così. È un argomento diventato un vero e proprio "fenomeno". Sono stati scritti numerosi libri, sono stati fatti vari Convegni, e sono state tante le voci di fratelli e sorelle che - finalmente - hanno potuto esprimere la loro presenza. 

Siblings è un termine che deriva dall'inglese e specifica l'appartenenza agli stessi genitori, senza specificarne il genere, ossia è riferito sia ai fratelli che alle sorelle. Ma da un po' di tempo Siblings è un termine che sta ad indicare precisamente i fratelli e le sorelle di persone con disabilità. 

Quante volte ci sono stati silenzi nelle famiglie, sguardi fissi e vuoti, parole mai dette, lacrime nascoste, urla soffocate. È tempo di dare voce a queste persone, ai ragazzi, agli adulti, a tutti quei fratelli e sorelle che - per troppo tempo - sono stati investiti, seppur indirettamente, dalla malattia e da tutto ciò che ne consegue. 

E così ho voluto dare voce a mio fratello Andrea. Abbiamo percorso insieme un piccolo viaggio che ci ha portato fino a oggi. 

Sei nato tre anni dopo tua sorella, dicono che essere il secondogenito porta i suoi vantaggi, è così? 

Per me no, perché comunque le attenzioni erano tutte per te, quindi per me non è stato così. Che poi a dirla tutta, non so quali possano essere questi vantaggi. Ognuno è ciò che è. 

Quando hai capito che tua sorella aveva una malattia neuromuscolare? 

Sinceramente non so, perché nessuno mi ha detto che tu avevi una malattia. L'ho capito da solo, nel tempo, guardandoti ho capito che qualcosa non andava perché non riuscivi a fare tante cose. 

Avete avuto difficoltà a interagire? 

Sì, abbastanza, ma questo perché non abbiamo potuto fare delle cose insieme, come per esempio andare in bici insieme, tu non ci andavi proprio in bici, però abbiamo fatto tutto quello che potevamo fare. 

La malattia ha influito sul vostro rapporto? 

Abbastanza. Come ho già detto prima, purtroppo tu non potevi fare delle cose, come facevamo tutti, non potevi uscire da sola. Per esempio mi sarebbe piaciuto che tu facessi parte del mio gruppo di amici, che ci incontrassimo per strada, cose normali e banali, ma che per me erano importanti. Per fare un altro esempio, c'era un mio amico che aveva una sorella e lei veniva spesso con noi, ecco, anche io avrei voluto questo, avrei voluto tanto averti nel mio gruppo, avrei voluto che tu potessi fare gli stessi giochi, come giocare a pallavolo, correre come matti, andare in spiaggia e camminare sulla riva, fare le gare di nuoto al mare e arrivare agli scogli e tantissime altre cose. Inutile negare che tutto questo mi è mancato. Senza questa malattia sarebbe stato diverso, o per meglio dire, anche il tuo carattere Capricorno sarebbe stato sicuramente meno Capricorno. Perché comunque tu hai un carattere troppo forte. 

Qual è stato il periodo più difficile per te?

Sicuramente l'adolescenza. Mi vergognavo di tutto, ma davvero, mi vergognavo di te, di mamma, di papà, che poi non so dirti perché. Non c'era un vero motivo, è che quando sei ragazzetto ti senti diverso, è come se volessi separare gli amici dalla famiglia. Come se fossero due mondi inconciliabili. Per esempio mi ricordo che  quando andavamo a scuola, a volte capitava che tu salivi sul mio stesso bus che ci riportava a casa, e ovviamente c'erano anche i miei amici e pensando a cosa potessero dire di te mi sentivo morire. Ovviamente sono tutti pensieri stupidi perché, come ho già detto, quando sei un ragazzetto vedi le cose in modo distorto. 

I tuoi amici ti hanno mai fatto pesare la disabilità di tua sorella?

No, fortunatamente no. Non so se sarà stato per il mio carattere forte, perché comunque mi facevo rispettare, ma no. Solo una volta ci fu un mio amico che mi disse qualcosa su di te e io lo picchiai e non si permise più. 

Qual è stato il periodo più duro del vostro rapporto? 

Senza ombra di dubbio il periodo della tua adolescenza, perché tu eri intrattabile, giustamente è stato il periodo più brutto per te, la malattia si stava manifestando in tutta la sua cattiveria, e quindi tu eri come un vulcano pronto a esplodere. Chiunque si avvicinasse a te, beh, non era facile avvicinarsi a te, posso dire solo questo. Ma non possiamo sapere cosa stavi passando, non con esattezza. 

Definisci con una parola il vostro rapporto attuale. 

Una sola parola: amore

Cosa diresti a chi, oggi, si ritrova a essere fratello/sorella di una persona con disabilità? 

Guarda, gli direi di stargli vicino, prima di qualsiasi cosa, perché l'affetto e la vicinanza sono le cose più semplici e importanti per ognuno di noi, figuriamoci per chi ha già delle difficoltà quotidiane legate a una disabilità. E poi di fargli pesare il meno possibile la sua situazione, che a quello ci pensa già la vita. 

Siblings - sito di fratelli e sorelle con disabilità 


Immagine di Andrea e Manuela, fratello e sorella 

© RIPRODUZIONE RISERVATA 



1 commento:

  1. Non so perché ,ma forse lo so,ho provato tanta invidia per i vostri genitori.. Hanno due figli stupendi a cui non manca ne' l'amore né la solidarietà tra fratelli...
    Vi abbraccio forte forte ♥️

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