venerdì 29 maggio 2020

Jacopo Casiraghi, un lupo contro la SMA

di Manuela Romitelli


Raccontare una malattia è sempre difficile, non si sa mai da che parte cominciare. 

E soprattutto farlo in modo divertente è un'impresa ancora più ardua. 

Jacopo Casiraghi, però, ci è riuscito alla grande. 

Lupo racconta la Sma è un libro che racconta la malattia attraverso delle storie incantate nel bosco. La malattia che si trasforma in una favola per bambini e adulti, narrata in dodici bellissime storie. 

Ma chi è Jacopo? 

È psicologo/psicoterapeuta, Responsabile del servizio di psicologia del Centro clinico Nemo di Milano e psicologo di Famiglie Sma . Vive a Milano e ha 40 anni. Per scrivere questo viaggio ha impiegato circa un anno. 

"Lupo racconta la Sma" è un libro di 12 favole: come è nata l'idea? 

"L'idea nasce dalle richieste dei genitori che mi chiedevano come fare a  raccontare ai loro bambini  alcuni aspetti della patologia. Mi chiedevano come fare ad esempio a spiegare ai figli con la Sma che non avrebbero mai camminato e io suggerivo loro di inventare delle favole. Dopo un po' mi sono convinto che le favole potevano essere un ottimo strumento anche per raccontare ai genitori stessi, la patologia. L'obiettivo era quello di produrre un cambiamento terapeutico, cioè contribuire a ri-significare la patologia. Pertanto ho scritto una favola molto semplice (la prima della raccolta) e l'ho fatta leggere ai genitori e a persone con la Sma e sono tutti rimasti molto entusiasti". 

Ci sono stati momenti difficili durante la realizzazione del libro? 

"Non sono uno scrittore professionista e quindi temevo di non essere in grado di scrivere favole interessanti. Simona Spinoglio (educatrice e counselor, al tempo collega al NeMo) mi ha aiutato a focalizzare i temi principali di cui parlare. Simona ha la Sma e il confronto con lei mi ha aiutato a focalizzare le tematiche principali, a capire come parlarne e a trovare il coraggio per farlo. Senza Simona "Lupo racconta la Sma" probabilmente non esisterebbe".

C'è stato un momento in cui ha pensato di mollare? 

"Varie volte perché temevo di non essere all'altezza della sfida. Parlare di Sma, farlo in modo chiaro, senza ipocrisia, senza pregiudizi, e senza appesantire il tutto con una sintassi zoppa o troppo noiosa è stato davvero difficile. Però questo progetto era l'occasione perfetta per parlare ai genitori di quello di cui avevo discusso e imparato in più di dieci anni di lavoro psicologico. In tanti mi supportavano. Non potevo mollare". 

Perché ha pensato di ambientare le storie in un bosco?

"Nella selva oscura, da tempi immemori, risiedono le paure degli uomini. Il bosco è qualcosa di ignoto, pericoloso, che però può nascondere anche meravigliosi segreti. Ci vuole coraggio per esplorarlo, ma anche curiosità e spirito di iniziativa.  Doti che un genitore, a prescindere che abbiano o no un figlio malato, dovrebbe possedere". 

Chi è il Lupo? 

"Lupo è il narratore della storia. La sua identità non è chiara, anche se è chiaro il carattere ambivalente del personaggio. Lupo ha la lingua lunga ed è un furbastro, racconta le favole per tornaconto personale (vuole guadagnare la libertà) eppure alla fine lui stesso ama e tifa per i protagonisti delle storie che racconta".

Perché raccontare la Sma e non altre malattie? 

"Ho iniziato a parlare della Sma perché era la patologia che mi sembrava di conoscere meglio e il nuovo farmaco (Spinraza) permetteva una infusione di speranza, in storie che altrimenti sarebbero state fin troppo crude e dolorose". 

Questo libro rimarrà unico o ci sarà un seguito? 

"Lupo ha altre dodici favole in serbo per noi. Se sono fortunato e lo acchiappo potrei anche riuscire a trascriverle tutte". 

Perché ha scelto Alberto Fontana per la premessa e Enrico Molinari per l'introduzione? 

"Sono entrambi, per motivi diversi, grandi uomini e amici. Per motivi diversi hanno dimostrato di credere in me. Devo molto a tutti e due, e mi è sembrato scontato chiedere il loro aiuto per nobilitare le favole e indirettamente farmi dire che avevo fatto bene a scriverle". 

Sono 12 favole, ogni favola ha un significato preciso. Quale? 

"Ogni favola ha un "tema" più che un significato preciso, i significati preferisco che li trovino i lettori. I temi - in linea di massima - sono l'accettazione del diverso, l'inclusione sociale, l'amicizia, l'amore, la paura, la morte, la perdita, il sacrificio, la speranza, il coraggio, l'avventura e il desiderio di farcela. Ritengo che queste favole, per quanto semplici, possano interessare ciascuno di noi, a prescindere dalla Sma". 

Sono state distribuite gratuitamente delle copie del libro, proprio per permettere a tutti di conoscere la Sma, oltre a questo ha in progetto di fare delle presentazioni particolari? 

"Il libro è stato distribuito per due settimane gratuitamente da Feltrinelli, e sarà disponibile come e-book, sempre gratis. In questo l'azienda farmaceutica Biogen ha davvero fornito tutto il suo aiuto e le sue risorse, permettendo ad un progetto "casalingo" di diventare un libro illustrato da Samuele Gaudio e Davide Sottile (alle grafiche). Lo IED lo ha reso visivamente impattante. Ho concepito questo libro come un "regalo" per l'associazione Famiglie Sma onlus e Biogen. In particolare Ilaria Prato,  mi ha permesso di trasformarlo in qualcosa di unico e inaspettato.  Sono stato invitato, con mio grande stupore, ad alcune presentazioni in giro per l'Italia e questo è motivo di grande orgoglio e un filo di imbarazzo. Una studentessa di Psicologia dell'Università cattolica di Milano ha voluto farci la tesi. Insomma, è successo tutto così velocemente che sono ancora un po' stordito". 

Copertina del libro "Lupo racconta la SMA"

*Questo testo è stato scritto da me ed è stato pubblicato su DM 199 (Rivista nazionale UILDM ) ed è stato riadattato per questo blog. 

© RIPRODUZIONE RISERVATA 





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