mercoledì 16 dicembre 2020

Da Castelli a San Pietro, un presepe che rinasce

di Manuela Romitelli

La Natività è stata rappresentata, da sempre, dalla figura di san Giuseppe, la santa Vergine e il Bambin Gesù. Nel 1220, in Italia, fu san Francesco d'Assisi a portare a Greccio - piccolo comune in provincia di Rieti - la prima rappresentazione della Natività. Perché Greccio? Perché gli ricordava Betlemme. 

La Natività è stata rappresentata in tantissimi modi, soprattutto nell'arte. Possiamo ricordare il primo presepe scultoreo, realizzato da Arnolfo di Cambio, inanimato commissionato da papa Niccolò IV, nel 1291, proprio per celebrare il presepe di Greccio. 

Ma come non ricordare il presepe raffigurato da Giotto, a Padova, nella Cappella degli Scrovegni, un presepe con dettagli molto naturalistici. 

Nel 400 seguirono Botticelli, Lippi, Piero della Francesca, il Correggio, i fratelli Della Robbia, e tanti altri che grazie al loro estro e alla loro passione diedero vita a raffigurazioni pittoriche e scultoree della Natività. 

L'arte è qualcosa che non si può non esprimere attraverso i propri sentimenti. Cosa ci dà il senso di appartenenza a un'opera d'arte? Possono essere vari fattori, tra i quali il gusto personale, il proprio sapere, il valore affettivo che ci lega a un pezzo artistico e tanto altro. 

Il termine "presepe" deriva dal latino praesaepe, che significa mangiatoia. 

Nel 700 ci fu lo sviluppo del presepe nelle case, ma parliamo dei borghesi e dei nobili, finché nacquero i presepi napoletani (oggi conosciuti in tutto il mondo), bolognesi e romani. A Napoli ci fu una vera e propria competizione a chi faceva il presepe più bello. 

Ma facciamo un lungo salto temporale arrivando nel 1965, anno in cui in un piccolo paese di montagna, Castelli (Teramo), sito alle pendici del Gran Sasso d'Italia, dove alcuni professori e allievi dell'Istituto d'Arte, diedero vita al presepe monumentale in ceramica, realizzato in modo corale e finito nel 1975. Esattamente dieci anni di lavoro. 

È un presepe moderno, composto da 54 statue, molto originali. Sono pezzi unici, che hanno girato un po' per il mondo, arrivando a Gerusalemme, Betlemme e Tel Aviv. Durante questi spostamenti alcune statue sono state danneggiate, ed è per questo che c'è voluto un lungo lavoro di restauro che ha permesso l'esposizione a San Pietro in Città del Vaticano. Pertanto sarà possibile ammirare una parte del presepe monumentale di Castelli fino al 10 gennaio 2021, insieme all'albero di Natale donato dalla Slovenia. 

Lasciamoci catturare dall'emozione di ciò che rappresenta la Sacra Famiglia, la nascita di Colui che viene a salvare le nostre anime, e per chi non fosse credente, è pur sempre una magia da custodire nel cuore. 

Perché tutti ne abbiamo bisogno. 

visitcastelli.it


Immagine del presepe di Castelli TE
                                           


Immagine del presepe di Castelli esposto a San Pietro 
                                   

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lunedì 23 novembre 2020

La vita davanti a sé, nessuno è davvero invisibile

di Manuela Romitelli

Abbandono e rivalsa sono gli ingredienti principali del film "La vita davanti a sé". La regia è di Edoardo Ponti, riadattato cinematograficamente dal romanzo omonimo di Romain Gary del 1975. Sono passati vari decenni dal libro, ma resta strettamente attuale. 

Questa è la storia. 

Madame Rosa (Sophia Loren) è una donna sola, di età avanzata, senza un marito, senza un compagno, senza figli biologici. In realtà diventa la mamma di tanti bambini abbandonati al loro destino, bambini la cui madre biologica è andata via, lasciandoli soli. Bambini invisibili che nessuno vede, ma poi c'è lei, Madame Rosa che li vede e li accoglie nella sua modesta casa, in cambio di denaro. 

Un giorno, però, arriva Mohammed detto Momo (Ibrahima Gueve) a stravolgere la sua routine. Momo è un bambino sveglio e intelligente, ma segue la via dello spaccio di droga e si comporta aggressivamente con tutti, anche con Madame Rosa. Lei però sopporta e continua ad aiutarlo, finché un giorno vede in lui qualcosa di diverso, vede in lui un'anima buona e gli chiede di non lasciarla morire in ospedale qualora le fosse successo qualcosa. Sì, perché lei era malata e lo sapeva. 

Momo le promette di aiutarla e mantiene la promessa. Prima però imparano a volersi bene. Come fossero davvero mamma e figlio. 

Arriva il giorno del funerale di Madame Rosa e Momo assiste da lontano alla cerimonia funebre e alla fine alza gli occhi al cielo sorridendo. Quel sorriso è per lei, per l'unica donna che gli è stata accanto quel poco tempo che gli è stato concesso. Quell'unica donna che gli ha fatto conoscere il calore di una mamma, quella madre che non ha mai conosciuto. 

Ci sono tanti Momo nel mondo che non hanno mai conosciuto la propria madre, che sono invisibili agli occhi di tutti, e spesso percorrono la strada sbagliata. Piccoli Momo che diventano uomini violenti, perché conoscere l'indifferenza e l'abbandono segnano per sempre la loro anima.

La colonna sonora del film è di Laura Pausini, dal titolo Io Sì. Le melodie del brano partono dal funerale di Madame Rosa e proseguono per tutti i titoli di coda. 


Locandina del film "La vita davanti a sé"


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giovedì 5 novembre 2020

Angela Gambirasio, ironia contro la disabilità in "Dimmi chi sei e ti dirò chi è stato"

 di Manuela Romitelli

Angela Gambirasio torna con la sua ironia nel secondo libro "Dimmi chi sei e ti dirò chi è stato", pubblicato nel mese di ottobre da Amazon, disponibile in versione digitale e cartacea. Dopo il successo di "Mi girano le ruote", Angela torna a rompere tutti gli stereotipi sulla disabilità dalla sua carrozzina elettrica, una grande alleata che le permette di muoversi liberamente. Classe 1975, due lauree (Psicologia e Scienze dei servizi giuridici) e tanta voglia di viaggiare.


Il titolo sembra un indovinello, è così?

Il libro, più che un indovinello, forse è un puzzle. Invita le persone a disporre tutti i pezzi della propria vita su un tavolo e a provare a sistemarli in modo che se ne colga il senso, almeno a posteriori”.

A differenza del primo libro non c'è una casa editrice, giusto?

“La mia ultima esperienza è stata con una casa editrice apparentemente solida che, una volta fallita, mi ha chiesto pure se volevo ricomprare i miei diritti d’autore. Diciamo che l’ho presa molto male, anche perché scrivo per divertirmi e non avevo nessuna voglia di iniziare una causa legale. Così ho deciso che avrei provato col self publishing di Amazon e devo dire che, anche grazie all’aiuto di mio fratello, molto più tecnologico di me, sono assolutamente soddisfatta”.

L’editor del tuo libro è tuo fratello Simone, come è nata questa collaborazione?

“Grazie al lockdown: la noia fa miracoli! Normalmente entrambi siamo troppo impegnati a vivere nel mondo esterno per occuparci dei risvolti pratici dietro la pubblicazione e al marketing di un libro. Tra l’altro, normalmente, siamo troppo impegnati pure a punzecchiarci a vicenda sui reciproci traguardi per contribuire ai vantaggi dell’altro. Direi che è una bella collaborazione, anche se a volte lui esige da me cose assurde, tipo che faccia delle Stories su non so quanti social o che apra un account su Tik Tok! Gli ho detto che non sono mica la Ferragni e lui ha risposto “Maddai?!”".

In questo libro racconti altri aneddoti della tua vita, compresi i tuoi familiari, è una sorta di seguito del primo?

“Direi che sono i retroscena del primo libro: quello che c’è alla base del mio amore complicato per la vita e i normodotati. Se hai avuto una famiglia come la mia, difficilmente incontrerai persone capaci di sembrarti sufficientemente strane o interessanti”.

Come è nata la collaborazione con Cristina Gòmez, l'autrice della copertina?

“Quella è tutta farina del sacco di mio fratello. L’ha scovata su Instagram e ha pensato che trasformarmi in un cartone animato fosse l’unico modo per nascondere le rughe. Mi ha donato la copertina per il mio anniversario di matrimonio, nel senso che si è dimenticato di farmi un regalo e il mese dopo se ne è uscito che in realtà il regalo aveva chiesto lunga elaborazione”.

Perché le persone in fondo, vogliono solo darti Speranza, senza sapere che ci hai messo anni per ucciderLa e cominciare finalmente a vivere davvero”, quando è che hai capito di vivere davvero?

“Quando ho avuto la mia prima carrozzina a motore e, ogni volta che sentivo il bisogno di sfogarmi, invece di chiudermi in camera, facevo lunghe vagabondate, sempre più lontano e sempre con meno paura di trovarmi in difficoltà. Poi ci fu il mio primo viaggio con gli amici, in Florida, per il diciottesimo compleanno. Da allora, per me vivere ha coinciso soprattutto col viaggiare”.

Chiunque abbia un’indole orgogliosa finisce per convincersi che non desidera quello che desidera”, cosa vuoi dire con queste parole?

“L’ho scritto io? Diavolo, se sto invecchiando male! Non ricordo il contesto, ma credo significhi che finiamo sinceramente per credere di non volere davvero ciò che non possiamo ottenere, altrimenti mica si spiega perché non mi sembra di voler camminare, o almeno non è tra le mie priorità. Pensa che da qualche tempo non mi sembra nemmeno più di volere una promozione lavorativa, sebbene mi ci sia rosa il fegato per qualche anno. Sì, deve essere così: finisco per smettere di desiderare ciò che non riesco ad ottenere e forse accade grazie all’orgoglio. Cavolo, geniale questa roba, chi l’ha scritta?”.

Pensi di scrivere un terzo libro sempre su di te?

“In realtà ho un mezzo libro di “favole evolutive per adulti” nel cassetto. Roba da psicologi che dovrebbero lavorare meno. Se continua la pandemia potrebbe pure vedere la luce”.

Hai mai pensato di scrivere un romanzo?

“Ogni notte, per prendere sonno, inizio a scrivere mentalmente un romanzo osé o fantascientifico dove io sono strafiga e il bello di turno cerca in ogni modo di conquistarmi. Sono almeno dieci anni che mi addormento sempre nello stesso punto, ben prima di arrivare alla parte stimolante, per inciso”.


Copertina del libro 


Immagine di Angela Gambirasio



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lunedì 26 ottobre 2020

Wonder, bullismo e diversità in un mondo "spaziale"

 di Manuela Romitelli

"Wonder" è uscito nelle sale cinematografiche italiane il 21 dicembre 2017. Una storia toccante, profonda, a tratti ironica. Diversità e bullismo sono i temi principali del film, per la regia di Stephen Chbosky, tratto dal romanzo di R. J. Palacio

Un film che suscita un miscuglio di sentimenti, terribilmente attuale, ma non scade mai nel pietismo. Il cast è stellare, del resto lo spazio e le stelle sono presenti in tutta la pellicola. Troviamo Julia Roberts (la madre) e Owen Wilson (il padre), ma il protagonista è lui, Auggie, interpretato da Jacob Tremblay, un piccolo grande attore - di origini canadesi - che ha già al suo attivo notevoli ruoli. 

Auggie è un bambino molto intelligente, vive in un mondo tutto suo, ha uno spiccato senso di umorismo e non piange quasi mai. Spesso lo assale la solitudine, ma i suoi genitori e sua sorella fanno di tutto per rendere il suo mondo un posto migliore. Auggie è nato con la Sindrome di Treacher Collins, una malattia rara che provoca una malformazione facciale, problemi respiratori e uditivi. Auggie ha solo dieci anni e non è mai andato a scuola, per volere dei suoi genitori, e ha sempre preso lezioni private.

Arriva però il momento della svolta e finalmente i suoi genitori decidono che è giunta l'opportunità di frequentare la scuola. Inizialmente Auggie viene preso da un grande sconforto, da vere e proprie crisi e per superare la paura di affrontare i nuovi compagni indossa un casco spaziale per nascondere il suo volto, ma una volta giunto all'ingresso della scuola deve toglierlo e si ritrova così ad affrontare gli sguardi e le cattive parole sul suo aspetto fisico.

Il primo giorno viene accompagnato da tre compagni di classe per fargli conoscere gli ambienti della scuola, durante il giro Julian lo deride per tutto il tempo, Auggie reagisce mostrando le sue qualità intellettive, nettamente superiori alla media.

Seguono così mesi difficili in cui Auggie subisce numerosi atti di bullismo da parte dei suoi compagni, ma tra di loro c'è Jack, il suo primo amico che lo apprezza per ciò che è. La loro amicizia prosegue tra alti e bassi, finché sopraggiunge la fine dell'anno scolastico e Auggie riceve un prezioso riconoscimento da parte del preside per le sue qualità e la sua personalità e diventa l'idolo di tutti, anche dei ragazzi che lo avevano deriso.

Ed è così che Auggie si prende il suo posto nel mondo.

Un film che fa riflettere, sorridere ed emozionare. Un film a lieto fine che spesso in tante storie non c'è. 

Locandina del film "Wonder"


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giovedì 8 ottobre 2020

Mirko Torri, distrofia: la mia compagna di viaggio

di Manuela Romitelli 

Mirko ha 31 anni, vive a Modena, si occupa di amministrazione del personale di una cooperativa sociale. Ha scritto sulla sua pagina Facebook un racconto su di sé, molto intimo ed emotivo, che ha catturato la mia attenzione. Il suo è un messaggio di forza, di determinazione e lotta contro il tempo. 

“La Distrofia Muscolare dei Cingoli è la mia compagna di viaggio da talmente tanti anni che ormai non li conto più.
È una patologia degenerativa, ed è bastarda, è subdola.

Si manifesta all’improvviso, senza darti il tempo di prepararti. Non ti avvisa. 
Non ti manda un messaggino con scritto “Oh, guarda che sto arrivando eh! Aggiungi un posto a tavola!”.

Io avevo 7/8 anni, andavo alle elementari e fino ad allora ero un bambino come gli altri. Anzi, a detta dei miei ero un discolo peggio degli altri! Le mie batterie non si scaricavano mai. Probabilmente sentivo che sarebbe successo qualcosa, e quindi avevo voglia di fare e farlo in fretta (mi piace credere che sia così!).

E poi SBAM! La distrofia si presenta e ti ribalta la vita.
Ti rivolta come un calzino. È come prendere un treno in faccia.

Da bambino non lo capisci, non puoi comprendere quello che ti sta succedendo.
Un giorno ti accorgi che fai fatica a fare certi movimenti, che li fai in un modo tutto tuo, “diverso”.

Credetemi, non è mica stato facile.

Ogni giorno è una battaglia. Devi essere forte. Devi metterci tanto del tuo. E devi avere la fortuna di avere intorno, o conoscere, delle persone in gamba.

Se poi le Istituzioni, lo Stato, ci desse davvero una mano sicuramente molti di noi potrebbero vivere una vita migliore, con qualche difficoltà in meno ecco. Ma questo è un altro discorso.  

Io ho avuto la fortuna, che aiuta sempre gli audaci, di averle conosciute: dai miei compagni di classe (elementari, medie e superiori), alla mia famiglia che si è sempre fatta in quattro, e agli amici che ho e che ho avuto.
Senza queste persone, chissà cosa sarei oggi.

La verità, alla fine di tutto, è che io, una vita senza la mia compagna distrofia, non la immagino.
Nonostante mi abbia più volte scompaginato la quotidianità che mi ero creato, nonostante le innumerevoli difficoltà fisiche ed emotive che mi ha fatto trovare lungo il percorso, io una vita da “bipede” proprio non riesco ad immaginarla.

La mia compagna di viaggio mi ha tolto tanto, ma mi ha regalato tante di quelle soddisfazioni che, sono sicuro, avessi avuto una vita “normale” non avrei mai raggiunto.

Soddisfazioni sportive, lavorative ed emotive. Chissenefrega se sei su una carrozzina: vivi intensamente ogni istante, perché la vita è una, e va vissuta al meglio delle nostre possibilità.

Il futuro non so cosa mi riserverà.

Sono certo però che la mia cara distrofia mi regalerà nuove battaglie da vincere.

Ed io, elmetto in testa, sono pronto a “combattere”". 



Immagine di Mirko Torri


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giovedì 1 ottobre 2020

L'incanto della luna rossa, il primo romanzo fantasy di Andrea Bes

di Manuela Romitelli 


Lui è Andrea Bes, 45 anni il prossimo 5 novembre, residente a Giaveno, un piccolo centro in provincia di Torino. 

Ho già avuto modo di intervistarlo in passato per il suo primo libro "La battaglia contro il nulla", pubblicato il 14 ottobre 2016 da Echos Edizioni, un racconto autobiografico che attraversa tutte le fasi della sua vita, a tratti difficile ma battagliera, a causa della sua convivenza con la SMA (Atrofia muscolare spinale) di tipo 3. Andrea è tornato alla ribalta per aver scritto "L'incanto della luna rossa", pubblicato il 20 luglio 2020 da Echos Edizioni, il suo primo romanzo fantasy, ricco di sorprese, ambientazioni fantastiche, personaggi che lasciano il lettore orfano. 

"Anticonvenzionale e introspettivo, "L'Incanto della luna rossa" è il fantasy che non ti aspetti, un romanzo che sovverte intenzionalmente le regole di un genere noto e apprezzato" queste sono le parole dell'editore che introducono il libro

"L'Incanto della luna rossa" è il tuo primo romanzo fantasy, a cosa ti sei ispirato per scrivere questa storia? 

"Sì, questo è il mio primo vero e proprio romanzo fantasy, in realtà in passato ho pubblicato due favole all’interno della raccolta “Racconti dal Piemonte” ma si trattava appunto di favole e non romanzi. Il mio amore per questo genere nasce da Tolkien, il mio scrittore preferito, ed inoltre amo fantasticare con la mente quindi il mio approccio verso questo genere è stato istintivo e naturale. Ho tentato di scrivere una storia nuova senza far riferimento a nulla in particolare, soprattutto ad altri romanzi o film di questo genere e mi auguro di esserci riuscito. Naturalmente, in maniera del tutto inconscia, qualche riferimento c’è, ad esempio la valle di Nahen, nella quale si svolgono le vicende, ricorda molto la valle in cui vivo io". 

Pensi di scrivere un seguito? O comunque di proseguire su questo genere? 

"Avendo immaginato un mondo nuovo, con luoghi e personaggi ben definiti, col tempo devo ammettere che mi ci sono affezionato, quindi la risposta è sì, è mia intenzione scrivere uno o due seguiti. Se poi la mia fantasia mi porterà a scriverne di più, o a scrivere dei prequel, questo non lo so ma tutto è possibile. Penso di proseguire su questo genere. Il mio primo libro trattava di disabilità ma, salvo eccezioni, ho abbandonato quella strada. Il perché ha due motivi: il motivo principale è che io, sin dal principio volevo scrivere fantasy e quindi voglio seguire il mio sogno. Il secondo motivo è che ci tengo a far capire che noi disabili possiamo occuparci anche di altri argomenti, e non solo di disabilità come purtroppo molti pensano". 

Il titolo del libro è stato difficile da trovare? 

"No, non è stato difficile. Ho individuato gli elementi principali della vicenda e li ho inseriti nel titolo. Per quanto riguarda il termine “incanto”, per non utilizzare parole di uso frequente, e che avrebbero reso piuttosto anomalo il titolo del mio romanzo, ho cercato dei sinonimi di “magia” e “incantesimo”, tra i vari risultati quello più particolare, solitamente poco utilizzato, ma soprattutto che “suonava meglio” nel titolo e che piaceva di più a me era “incanto”, quindi non ho avuto dubbi". 

Quanto tempo hai impiegato per scrivere la storia? 

"Ho impiegato circa un anno. Ci tengo a ricordare che la bozza della trama e uno dei capitoli (che nel romanzo definitivo è diventato il capitolo numero sette) li scrissi cinque anni fa. Poi le vicende mi portarono a scrivere “La battaglia contro il nulla”. Dopodiché, la voglia di scrivere fantasy era troppo forte, quindi ho iniziato a scrivere dei brani riguardanti i personaggi principali, brani che poi ho inserito nel testo. Infine, un  anno fa ho ripreso tutti questi miei appunti, ho iniziato a lavorarci definendo bene la trama e i capitoli e ho dato vita al romanzo". 

La copertina del libro raffigura una donna che tiene in mano una sfera, cosa rappresenta?

"La donna in copertina è Gullveig, una delle protagoniste della vicenda, qui rappresentata da giovane. Sulla sua mano si libra una luna rossa. Il tutto avvolto da questo fumo grigio, o nebbie, per dare un aspetto magico all’immagine". 

È stato più facile o più difficile scrivere questo romanzo rispetto al primo libro autobiografico?

"Devo dire che è stato più difficile scrivere questo romanzo. Il motivo credo che sia semplice: scrivere il primo libro, essendo appunto autobiografico, è stato più semplice perché dovevo descrivere situazioni o sentimenti che mi riguardavano. Inoltre c’erano parecchie cose che mi tenevo dentro e che non vedevo l’ora di esternare. Per quanto riguarda il romanzo invece si trattava di inventare una storia dal nulla, inoltre, se si vuole ottenere un bel risultato, i luoghi e i personaggi devono essere ben definiti, questo per renderli “vivi” e credibili. Se poi ci aggiungiamo che era la prima volta che mi cimentavo nella stesura di un romanzo, potete capire che sia stato molto impegnativo come lavoro". 

Dicono che il genere con cui uno scrittore si immerge in realtà è uno spaccato del proprio carattere, ti ritrovi in questo?

"Amo fantasticare con la mente e da sempre amo tutto ciò che riguarda questo genere: libri, film, cartoni animati o fumetti. Quindi il fantasy fa parte di me da sempre e vi ho fatto spesso ricorso per estraniarmi dalle difficoltà che la mia disabilità mi comportava, un modo per viaggiare e vivere quell’avventura che la mia malattia non mi permetteva di fare". 

Vorresti lanciare un messaggio a chi non ha ancora letto il tuo romanzo?

"Tentando di non essere troppo autoreferenziale, posso dire che il mio romanzo può rivelarsi una lettura piacevole e adatta a tutti, di tutte le età e anche ai non amanti del genere. È scorrevole e ricco di colpi di scena, con particolare attenzione al carattere dei personaggi e qualche passaggio che richiama alle favole classiche. Ma ciò che lo discosta dalla maggior parte dei fantasy è che non è particolarmente lungo, si tratta di circa 200 pagine e questo ritengo che lo renda fruibile a tutti". 

Famiglie SMA

Comune di Giaveno

Echos Edizioni


Copertina del libro 


Immagine di Andrea Bes

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venerdì 28 agosto 2020

Tre storie di papà e figli, dove la disabilità diviene risorsa

di Manuela Romitelli


Quando c'è una disabilità tutto cambia, la famiglia va in mille pezzi per poi trovare un posto nel nuovo ingranaggio. La malattia si trasforma in una trappola finché non si trova l'inghippo per uscirne più forti. 
"Vostro figlio ha una malattia neuromuscolare, non potrà camminare, avrà bisogno di aiuto per lavarsi, vestirsi, mangiare e per tutte le sue esigenze quotidiane. Non esiste cura e ci si dovrà convivere per sempre". Quanti padri e quante madri hanno sentito queste parole? 
Quanti genitori, ancora oggi, magari anche in questo preciso momento stanno ascoltando queste parole come fosse un eco lontano? 

Voglio raccontarvi tre storie di padri e figli, voglio dare voce a tre famiglie che ce l'hanno fatta, sì, che hanno sconfitto la malattia neuromuscolare, ma non perché c'è stata la cura, no, ma perché hanno trovato la strada per essere più forti. 

La prima storia che voglio farvi conoscere è quella di Francesco e Mattia Abbate. 
Francesco è il papà di Mattia, un ragazzo di 31 anni, che convive con la distrofia muscolare di Duchenne. Mattia gioca a wheelchair hockey dal 2008, collabora con Repubblica Milano dove cura la rubrica "Ci vuole abilità" trattando temi sulla disabilità. 
Per diversi anni Mattia e la sua famiglia hanno girato l'Europa in camper, alla scoperta delle bellezze artistiche e culturali delle città. Un'esperienza che li ha resi ancora più uniti e forti. 
"Mio padre mi ha insegnato che bisogna sempre portare avanti le cose, che la mia situazione non è un’attenuante per non portarle a termine. Non sono mai stato trattato come una persona con disabilità”.
Francesco è un insegnante di sostegno, e per lui suo figlio è un ragazzo come tanti altri "Io vedo un figlio che, tra le altre cose, si muove in carrozzina. Per me è Mattia e basta". 
In questo periodo del Coronavirus Mattia e la sua famiglia devono prestare maggiore attenzione, questo perché la sua patologia non gli permette di prendere nemmeno un banale raffreddore, figuriamoci il Covid. 
"Attualmente siamo tutti a casa: io e mia moglie, la nonna e mio figlio Gabriele (fratello di Mattia) che adesso lavora da casa. 
Ogni tanto mi viene rabbia perché la gente banalizza quanto sta capitando, non mette in atto le precauzioni che sono richieste in questi casi. Molti non si accorgono della fortuna di essere sani e avere tante possibilità", dice Francesco. 

Immagine di Francesco e Mattia Abbate


La seconda storia che vogliamo raccontare è quella di Massimiliano e Francesco Venturi. 
Massimiliano e sua moglie Claudia hanno due figli, Francesco e Gloria. 
Francesco ha 20 anni e convive con la distrofia muscolare di Duchenne. 
Per loro la UILDM è stata fondamentale, precisamente la Sezione di Ancona, dove Massimiliano ha conosciuto altri padri con figli malati neuromuscolari, e da loro ha tratto nuove forze, nuove consapevolezze, nuove energie. 
"Mi hanno mostrato che il mondo non stava per finire, che c'era molto altro da vivere e di cui essere felici. 
Quando non sai cosa ti sta succedendo, il confronto tra padri è fondamentale. 
È stato come uscire da un pozzo lungo, nero, di cui non vedi la fine".
Con queste parole Massimiliano ci fa capire quanto sia importante la condivisione con chi vive una situazione simile alla propria. Sembra una cosa scontata, ma non lo è affatto. Davvero nessuno può comprendere meglio ciò che si prova, ciò che si vive, gli abissi e gli arcobaleni della propria vita. 
Grazie alla UILDM non solo Massimiliano ha trovato il suo posto di luce negli abissi della malattia del figlio, ma anche Francesco ha potuto conoscere una nuova realtà, quella dello sport, quella del powerchair hockey che lo porta tutte le settimane ad allenarsi e a giocare le partite (questo prima dell'emergenza sanitaria da Coronavirus). 
Lo sport non è servito solamente ad uscire di casa, dalla sua zona protetta, ma anche per trovare la sua indipendenza, il suo posto nel mondo come si suol dire. 

Immagine di Massimiliano e Francesco Venturi al completo con la famiglia 


La terza ed ultima storia (non per importanza) che vogliamo portare alla vostra attenzione è quella di Fabio Pirastu e sua figlia adottiva Andra Gatu
Una storia che ha una sua particolarità, che conosceremo da qui in avanti. 
Molti di voi conosceranno già Fabio, l'attuale presidente della Sezione UILDM di Pavia. 
Finora abbiamo evidenziato i figli con disabilità e i loro padri, stavolta invece, è la volta di un padre con disabilità e sua figlia. 
Fabio convive con la SMA, oltre alle difficoltà che una malattia neuromuscolare crea, è riuscito a fare della sua vita un bel capolavoro. 
Ma andiamo per gradi per capire meglio la sua storia. 
Fabio incontra Laura e insieme danno vita a una bellissima storia d'amore, decidono di illuminare la strada da percorrere e lungo il percorso Fabio conosce Andra, la figlia di Laura. 
Andra è originaria della Romania e quando arrivò in Italia non conosceva né la lingua né aveva mai avuto a che fare con la disabilità, ma la sua vicinanza a Fabio è stata del tutto naturale. 
Andra ha 22 anni, studia all'università e partecipa alle attività della Sezione UILDM di Pavia. 
"Andra mi ha regalato del tempo per me stesso. Cose semplici come fare una passeggiata. Da piccola si arrampicava sulla carrozzina per darmi un bacio. Forse alcuni papà devono imparare che ci sono lati positivi anche quando si parla di disabilità, oltre agli aspetti pratici bisogna prendersi del tempo per conoscersi" dice Fabio. 

Immagine di Fabio Pirastu e Andra


E qui concludo il racconto delle nostre storie. 
Ho voluto dare risalto alla figura del padre, che molto spesso diamo per scontato. Padre e figli, e tra loro la malattia neuromuscolare, e come dimostrano i protagonisti delle storie che vi abbiamo presentato tutto può cambiare colore, basta prendere il pennello giusto e dare spazio alla fantasia. 
E solo allora sarà possibile dire che la realtà può superare la fantasia alla grande. 


*Questo testo è stato pubblicato su DM 200 rivista nazionale UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ed è stato riadattato per questo Blog, per gentile concessione. 

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mercoledì 22 luglio 2020

Salvatore Leonardo, nemmeno il Covid ferma le mie attività

di Manuela Romitelli


Visto il periodo che stiamo vivendo, molte attività sono state sospese, e naturalmente anche i servizi assistenziali per le persone con disabilità. 
Per molte famiglie è stato massacrante dover rinunciare alle terapie, all'assistenza, a quelle poche cose che alleviano la fatica quotidiana di quanti hanno un componente familiare con disabilità più o meno gravi. 
La quarantena imposta dal Governo è stata difficile per tutti, ma molto più intollerabile per queste famiglie. Tuttavia non tutti si sono fermati, ci sono state realtà che hanno continuato - pur con i dovuti accorgimenti - a svolgere le proprie attività. 
A questo proposito abbiamo voluto sentire la voce di Salvatore Leonardo, 55 anni, residente ad Arzano e attuale presidente della Sezione UILDM di Napoli. 

Come è stata la sua quarantena? 
"La quarantena per me è stata un momento di riflessione. Sono riuscito ad organizzarmi sul territorio, in modo che i soci e le persone bisognose non si lasciassero andare, abbiamo avuto molti alti e bassi, come penso un po' per tutti. Personalmente non ho mollato e ho continuato a svolgere la mia attività e questo mi ha aiutato molto a livello psicologico, tanto che quando rientravo a casa mi sentivo gratificato e con la voglia di ripartire più forte di prima".

Ha avuto problemi con le terapie? 
"No, nessun problema, ma questo perché sono seguito dai medici dell'Ospedale Monaldi di Napoli, che mi tengono in cura da tanto tempo".

Come vi siete organizzati con la Sezione? 
"I nostri soci, come ho già detto, non li abbiamo mai abbandonati, grazie anche ad alcuni volontari che da anni ci supportano. Abbiamo distribuito pacchi solidali, mascherine (circa 5.000) sia per i soci bisognosi che per le altre famiglie. Invece, in occasione della Pasqua, i volontari del Servizio civile hanno preparato dei lavoretti per i nostri ragazzi e siamo riusciti a consegnarli porta a porta". 

In che modo avete affrontato l'emergenza sanitaria? 
"Abbiamo usato le protezioni di sicurezza come prima cosa, poi abbiamo sanificato sia la nostra sede che i pulmini. Ci siamo muniti di mascherine e guanti usa e getta. Tutto questo per cercare di proteggere noi stessi e gli altri, come disposto dal Governo". 

La Sezione UILDM di Napoli ha preso parte al progetto di realizzazione del nuovo Centro 
NeMo che sarà operativo a partire da ottobre, all'ospedale Monaldi di Napoli. 
Un grande e importante traguardo per le persone con malattie neuromuscolari, questo Centro va ad aggiungersi agli altri Centri NeMo già esistenti, quelli di Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova). 


Immagine di Salvatore Leonardo 


*Questo testo è stato pubblicato su DM 200, rivista nazionale UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ed è stato aggiornato per questo Blog. 

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venerdì 17 luglio 2020

Tutto il mio folle amore, un ragazzo con autismo che vive contro gli stereotipi

di Manuela Romitelli


La conoscenza è alla base di ogni rapporto, soprattutto tra un padre e un figlio. 

"Tutto il mio folle amore" per la regia di Gabriele Salvatores, racconta la storia di un ragazzo con autismo che, dopo varie circostanze, conosce il suo vero padre e insieme vivono una nuova avventura che li porterà a conoscere il mondo, il loro mondo. 

Vincent è un ragazzo di 16 anni che vive con la madre e il marito della madre che ha deciso di adottarlo prendendosene cura. Mario lo coccola, gli legge Edgar Allan Poe per farlo calmare, gli racconta storie fantastiche che prendono forma con i suoi travestimenti da lupo indiano sotto improbabili tende costruite con il lenzuolo. 

Mario gli vuole bene, come se fosse suo figlio. 

Una sera arriva Willy, il padre naturale di Vincent, non l'aveva mai conosciuto e non sapeva nulla di lui, nemmeno del suo autismo. 

Sapeva soltanto di avere un figlio e di volerlo conoscere. 

Willy è un cantante, viene chiamato il "Modugno della Dalmazia" e la sua dimora è in giro per il mondo. 

Quella sera mentre discute con Elena e Mario, appare Vincent che subito si aggrappa a lui chiamandolo Willipoi. Il giorno dopo Willy parte per fare dei concerti fuori dall'Italia e durante il viaggio si accorge di Vincent che si era nascosto nel suo furgone e senza pensarci troppo decide di portarlo con sé. Da quel momento i due imparano a conoscersi e a volersi bene. 

I loro mondi, apparentemente molto distanti, diventano sempre più vicini. 

Un giorno arrivano a casa di un amico e Vincent trova un computer dove inizia a battere sui tasti. Il padre lo vede e si avvicina, con grande stupore si accorge che riesce finalmente a comunicare, quindi prova a fargli delle domande che trovano risposta. 

"Vincent ha paura delle parole", "Vincent è bloccato", "Vincent vuole bene a Willipoi", e da lì tutta una serie di frasi che lo mettono in connessione col mondo esterno. 

Il film è uscito in Italia ad ottobre del 2019. Nel cast troviamo Claudio Santamaria nel ruolo di Willy, il padre naturale del ragazzo; Valeria Golino nel ruolo di Elena, la madre; Diego Abatantuono nel ruolo di Mario, marito di Elena e padre adottivo di Vincent; infine Giulio Prenna, nel ruolo di Vincent, attore esordiente che Salvatores ha fortemente voluto. 

Il film è ispirato al romanzo "Se ti abbraccio non aver paura" di Fulvio Ervas, che racconta la vera storia di Andrea e Franco Antonello, rispettivamente figlio e padre. 

Ha avuto una candidatura al David di Donatello. Affronta con leggerezza il tema della disabilità, senza pietismi né un pizzico di retorica. Quasi due ore di spensieratezza, risate e riflessione, con un finale per nulla scontato. 

Viene affrontata anche la sessualità, in modo divertente e originale. 

Ci sono i cieli stellati, le melodie e una malattia presa di petto, ingredienti necessari per dire "no" alla tristezza. 

Locandina del film "Tutto il mio folle amore"

*Questo testo è stato pubblicato su DM 200, rivista nazionale UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare


© RIPRODUZIONE RISERVATA 


giovedì 16 luglio 2020

Valentina Bazzani, si reinventa Youtuber per combattere gli effetti della pandemia

di Manuela Romitelli

Il suo bel viso è incorniciato dai boccoli biondi, che le cadono fin sopra le spalle. Ha sempre un sorriso luminoso per tutti e una parola di positività, quella vera, quella genuina. Lei è Valentina Bazzani, 34 anni, residente nella provincia di Verona. 
Convive con la CMT, una patologia neuromuscolare che non le ha impedito di vivere a tutto sprint. 

Come hai vissuto la quarantena? 
Sono stata chiusa in casa dal 20 febbraio, perché già ai primi casi di COVID-19 in Veneto, a causa della particolarità della mia situazione, i medici che mi seguono mi hanno invitata a usare la massima prudenza. Questa emergenza mi ha spaventata molto e credo sia assolutamente necessario rispettare le ordinanze e il distanziamento sociale. In questo periodo quindi ho dovuto sospendere qualsiasi tipo di contatto al di fuori del mio nucleo familiare: fidanzato, parenti, colleghi, amici. 

Hai avuto momenti di tristezza? 
I giorni grigi non sono mancati ma proprio in quei momenti ho cercato di pensare a chi stava soffrendo veramente in qualche ospedale e a chi era costretto a lavorare in qualche corsia, dando il massimo per sconfiggere questa emergenza. Alla fine a noi è stato chiesto solamente di rimanere in casa: certo, per alcuni può essere impegnativo, ma non siamo stati chiamati sul fronte. Personalmente ho cercato di gestire la situazione cercando stimoli anche nella quotidianità e non ho mai smesso di truccarmi, il make-up è la mia passione da sempre. Con la mia famiglia abbiamo cercato di vivere questa convivenza nel rispetto degli spazi e della privacy di ciascuno ma anche condividendo momenti piacevoli, come cucinare insieme e guardare un bel film. 

La rubrica "Quattro chiacchiere con…" come è nata? 
Credo fortemente nel potere salvifico dell’arte e da questa convinzione è nata la rubrica “Quattro chiacchiere con…”, uno spazio in cui intervisto vari ospiti. Per vedere le mie interviste basta andare sul mio canale YouTube

Chi sono gli artisti che hanno partecipato finora? 
Giovanni Allevi (compositore), Massimiliano Bruno (regista), Stefano Fresi (attore), Andrea Bosca (attore), Lillo (attore e umorista), Michela Andreozzi (attrice), Emmanuele Aita (attore), Gabriella Martinelli (cantautrice), Anna Dalton (attrice), Francesca Ragone (coach di bellezza), Manuela Rana (fotografa), Antonella Ferrari (attrice), Nicola Cipriani (chitarrista), Fabrizio Voghera (performer), L'Aura (cantautrice), Simona Molinari (cantautrice), Tiziana Sensi (attrice e regista). 
Tanti altri se ne aggiungeranno, restate sintonizzati sul suo canale YouTube. 


Immagine di Valentina Bazzani


*Questo testo è stato pubblicato su DM 200, rivista nazionale UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ed è stato aggiornato per questo Blog. 


© RIPRODUZIONE RISERVATA 

sabato 27 giugno 2020

Andrea Romitelli, ombre e luci di un rapporto fraterno dove c'è una disabilità

di Manuela Romitelli 


Il rapporto tra fratelli non è mai facile. La causa? Può essere la differenza d'età, una visione differente della vita e tanto altro. Ma che succede quando entra in gioco una malattia che - come ho già detto in un altro Post - sconvolge tutti i sistemi familiari? 

Semplicemente rompe tutta la catena di montaggio. 

Quando c'è una disabilità tutto si concentra sulla persona interessata, e tutto il resto passa in secondo piano. Purtroppo il fratello o la sorella di una persona con disabilità si sente messo un po' in disparte, come un giocatore in panchina. Resta seduto a guardare e non sa quando entra in campo. 

Fino a non molto tempo fa, questo argomento non era preso in considerazione da nessuno, nemmeno dai medici o dagli psicologi. Oggi, fortunatamente, non è più così. È un argomento diventato un vero e proprio "fenomeno". Sono stati scritti numerosi libri, sono stati fatti vari Convegni, e sono state tante le voci di fratelli e sorelle che - finalmente - hanno potuto esprimere la loro presenza. 

Siblings è un termine che deriva dall'inglese e specifica l'appartenenza agli stessi genitori, senza specificarne il genere, ossia è riferito sia ai fratelli che alle sorelle. Ma da un po' di tempo Siblings è un termine che sta ad indicare precisamente i fratelli e le sorelle di persone con disabilità. 

Quante volte ci sono stati silenzi nelle famiglie, sguardi fissi e vuoti, parole mai dette, lacrime nascoste, urla soffocate. È tempo di dare voce a queste persone, ai ragazzi, agli adulti, a tutti quei fratelli e sorelle che - per troppo tempo - sono stati investiti, seppur indirettamente, dalla malattia e da tutto ciò che ne consegue. 

E così ho voluto dare voce a mio fratello Andrea. Abbiamo percorso insieme un piccolo viaggio che ci ha portato fino a oggi. 

Sei nato tre anni dopo tua sorella, dicono che essere il secondogenito porta i suoi vantaggi, è così? 

Per me no, perché comunque le attenzioni erano tutte per te, quindi per me non è stato così. Che poi a dirla tutta, non so quali possano essere questi vantaggi. Ognuno è ciò che è. 

Quando hai capito che tua sorella aveva una malattia neuromuscolare? 

Sinceramente non so, perché nessuno mi ha detto che tu avevi una malattia. L'ho capito da solo, nel tempo, guardandoti ho capito che qualcosa non andava perché non riuscivi a fare tante cose. 

Avete avuto difficoltà a interagire? 

Sì, abbastanza, ma questo perché non abbiamo potuto fare delle cose insieme, come per esempio andare in bici insieme, tu non ci andavi proprio in bici, però abbiamo fatto tutto quello che potevamo fare. 

La malattia ha influito sul vostro rapporto? 

Abbastanza. Come ho già detto prima, purtroppo tu non potevi fare delle cose, come facevamo tutti, non potevi uscire da sola. Per esempio mi sarebbe piaciuto che tu facessi parte del mio gruppo di amici, che ci incontrassimo per strada, cose normali e banali, ma che per me erano importanti. Per fare un altro esempio, c'era un mio amico che aveva una sorella e lei veniva spesso con noi, ecco, anche io avrei voluto questo, avrei voluto tanto averti nel mio gruppo, avrei voluto che tu potessi fare gli stessi giochi, come giocare a pallavolo, correre come matti, andare in spiaggia e camminare sulla riva, fare le gare di nuoto al mare e arrivare agli scogli e tantissime altre cose. Inutile negare che tutto questo mi è mancato. Senza questa malattia sarebbe stato diverso, o per meglio dire, anche il tuo carattere Capricorno sarebbe stato sicuramente meno Capricorno. Perché comunque tu hai un carattere troppo forte. 

Qual è stato il periodo più difficile per te?

Sicuramente l'adolescenza. Mi vergognavo di tutto, ma davvero, mi vergognavo di te, di mamma, di papà, che poi non so dirti perché. Non c'era un vero motivo, è che quando sei ragazzetto ti senti diverso, è come se volessi separare gli amici dalla famiglia. Come se fossero due mondi inconciliabili. Per esempio mi ricordo che  quando andavamo a scuola, a volte capitava che tu salivi sul mio stesso bus che ci riportava a casa, e ovviamente c'erano anche i miei amici e pensando a cosa potessero dire di te mi sentivo morire. Ovviamente sono tutti pensieri stupidi perché, come ho già detto, quando sei un ragazzetto vedi le cose in modo distorto. 

I tuoi amici ti hanno mai fatto pesare la disabilità di tua sorella?

No, fortunatamente no. Non so se sarà stato per il mio carattere forte, perché comunque mi facevo rispettare, ma no. Solo una volta ci fu un mio amico che mi disse qualcosa su di te e io lo picchiai e non si permise più. 

Qual è stato il periodo più duro del vostro rapporto? 

Senza ombra di dubbio il periodo della tua adolescenza, perché tu eri intrattabile, giustamente è stato il periodo più brutto per te, la malattia si stava manifestando in tutta la sua cattiveria, e quindi tu eri come un vulcano pronto a esplodere. Chiunque si avvicinasse a te, beh, non era facile avvicinarsi a te, posso dire solo questo. Ma non possiamo sapere cosa stavi passando, non con esattezza. 

Definisci con una parola il vostro rapporto attuale. 

Una sola parola: amore

Cosa diresti a chi, oggi, si ritrova a essere fratello/sorella di una persona con disabilità? 

Guarda, gli direi di stargli vicino, prima di qualsiasi cosa, perché l'affetto e la vicinanza sono le cose più semplici e importanti per ognuno di noi, figuriamoci per chi ha già delle difficoltà quotidiane legate a una disabilità. E poi di fargli pesare il meno possibile la sua situazione, che a quello ci pensa già la vita. 

Siblings - sito di fratelli e sorelle con disabilità 


Immagine di Andrea e Manuela, fratello e sorella 

© RIPRODUZIONE RISERVATA 



lunedì 15 giugno 2020

Anna Maria Melara, quando una malattia neuromuscolare entra in una famiglia

di Manuela Romitelli 

Per la prima volta una figlia giornalista (io) intervista una mamma (la mia) per raccontare come una malattia come la FSHD (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale) ha influito sulle nostre vite. 

Ho sempre detto che raccontare una malattia non è facile, a volte si scade nella retorica, a volte nella banalità e spesso nel pietismo. Cercherò di non percorrere nessuna di queste strade. 
Un piccolo viaggio attraverso alcune domande che ci porteranno a rivivere momenti salienti della nostra vita. E magari potranno essere d'aiuto per chi, in questo preciso momento, si trova ad affrontare un percorso complicato come la scoperta di una malattia neuromuscolare. 


Era il 24 dicembre quando tua figlia è nata. Ricordi quei momenti?
Ho provato un mare di emozioni, avevo solo 20 anni, poi soprattutto perché eri una femminuccia, cosa che io desideravo tanto. È stato il più bel Natale della mia vita. 

Quando hai iniziato a notare che qualcosa non andava nel verso giusto?
Purtroppo quando hai iniziato la prima elementare, ti guardavo camminare con lo zaino e lì ho percepito che c'era qualcosa di strano. Abbiamo iniziato a fare delle visite mediche, ma sembrava tutto a posto, io però non ero convinta, vedevo e sentivo che qualcosa non era come doveva essere. Tuttavia, secondo i medici, ero una mamma troppo apprensiva. Alla fine hanno ribadito di non aver visto mai una madre che vuole far stare male un figlio per forza, perché questo hanno pensato di me. 

Quindi i medici non credevano che tua figlia potesse avere qualcosa di serio, quando è che hanno capito la verità?
La verità è venuta a galla molto dopo, quando siamo andati al Bambin Gesù a Roma, ti hanno fatto tutti gli accertamenti, ma siccome erano nella norma non sapevano più che fare. Così poi hanno deciso di fare il Cpk (che è risultato alto) ma siccome non erano convinti mi hanno detto di rifarlo a Teramo perché - secondo loro - si trattava sicuramente di un'alterazione del sangue e niente di grave. 

Quando è stata fatta la diagnosi?
La prima cosa che abbiamo fatto, una volta tornate a casa, è stato ripetere le analisi, ovviamente non vedevo l'ora di avere il risultato. Ricordo quel giorno come fosse ieri, anche non sapendo il significato di quel valore alto, quando l'ho letto mi sono sentita morire. Piangevo mentre camminavo, sbattendo contro le persone. 
Non sapevo assolutamente cosa volesse dire quel risultato, ma dentro mi sono sentita morire perché avevo paura di tutto ciò e non sapevo cosa aspettarmi. In quel momento ti senti impotente e non sai cosa fare. Ti crolla davvero il mondo addosso e non tanto per dire. 

I medici vi hanno dato un sostegno psicologico? 
No, abbiamo dovuto affrontare tutto da soli ed è stata la cosa più dura di tutta la mia vita. Poi il nostro medico di famiglia ci indicò il Centro Besta di Milano, forse lui aveva qualche sospetto ma non ci disse nulla. 
Prendemmo appuntamento, e dopo la visita la dottoressa ci spiegò cosa stesse succedendo. La diagnosi fu FSHD, ovvero Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, un nome mai sentito prima. La dottoressa disse che a un certo punto della tua vita non avresti più potuto camminare. Avevi solo nove anni, sembrava tutto un sogno (o per meglio dire, un incubo). Tu non ti rendevi conto fortunatamente, ma per noi è stato devastante, è come se all'improvviso nulla avesse più senso nella vita. Eravamo molto giovani anche noi e non sapevamo assolutamente come affrontare il tutto, all'improvviso si fece buio assoluto. 

Dopo la diagnosi cosa è successo? 
Ci hanno detto che a un certo punto la malattia si sarebbe bloccata, però nel frattempo avresti dovuto fare fisioterapia, nuoto e prendere le fiale di carnitene, queste cose ti avrebbero aiutato, ma tu non volevi fare nulla e ogni giorno era una lotta continua. Hai sempre avuto un carattere molto forte, già da piccola. 

Come avete informato tua figlia della malattia? 
Tu mi facevi molte domande e io mi trovavo molto in difficoltà perché non avevo il coraggio di dirti che in futuro avresti avuto bisogno della sedia a rotelle, sapevo che non l'avresti accettata. 
Però il peggioramento più evidente è avvenuto durante la fase dello sviluppo, intorno ai tredici anni, e lì piano piano ho iniziato a dirti qualcosa. 
Hai avuto una reazione bruttissima verso di me, dicendomi che ti avevo mentito, che ti avevo nascosto la verità. Ho provato a farti capire le mie motivazioni, ma tu mi hai detto che una brava mamma non si comporta così e forse avevi ragione, ma io ti volevo solo proteggere. 

Quando ha iniziato a elaborare?
Sicuramente verso i quindici anni, è stato forse il periodo più brutto, avevi iniziato le superiori, quindi ti accettavi ancora meno, tante cose a scuola non le potevi fare, come il laboratorio, essendo un Istituto d'Arte, dicevi che tu non avresti voluto fare quel tipo di scuola, ma eri stata costretta dalle circostanze, visto che era vicino casa. 

A scuola come è andata? 
All'inizio non è stato facile, ti facevano "scherzi" pesanti, ma fortunatamente è durata poco, hai saputo metterli in riga, grazie al tuo carattere ti sei guadagnata rispetto e ammirazione. 
Con l'assistenza è stato disastroso, invece di aiutarti ti stavano portando fuori dalla scuola, ma anche qui, sempre grazie al tuo carattere, sei riuscita a riprendere la tua strada. 
Poi fortunatamente una tua compagna si è offerta di starti vicino e aiutarti e questo è durato fino alla maturità, con lei è nata una bella amicizia che dura ancora oggi. 

Dopo la scuola cosa è successo? L'università, il lavoro, quali sono state le difficoltà?
Dopo la maturità ti sei iscritta all'Università, la facoltà che volevi fare era Psicologia. Purtroppo all'epoca bisognava andare a Roma, e per te non era possibile, così, anche se a malincuore, hai dovuto ripiegare su Scienze Politiche a Teramo. 
Ovviamente non potevi frequentare le lezioni e quindi andavi solo per fare gli esami, ed era tutto più difficile, però poi una volta che hai capito il meccanismo sei andata avanti senza problemi. 

Quanto ha influito la disabilità nell'armonia familiare?
Naturalmente un po' ha influito perché ci ha scombussolato, ma non tanto per quello che dovevamo fare, ma per il dolore che avevamo dentro. Ci sentivamo impotenti di fronte a una cosa così grande. 
Chi ne ha risentito molto è stato il fratellino, che allora aveva solo tre anni, lui si sentiva messo da parte perché le attenzioni erano concentrate più su di te, io ci soffrivo molto per questo ma che potevo fare? Noi andavamo facendo controlli di continuo e lui naturalmente restava con i nonni, forse si sentiva abbandonato - che è naturale a quella età - non poteva sapere cosa stava succedendo e ci ha sofferto tanto, io lo amavo ancora di più, ma come farlo capire a un bimbo così piccolo? È stata una fase molto difficile per me.

I medici in generale non sono stati molto chiari e presenti. La solitudine nella lotta quotidiana è stata una delle tegole più difficili da affrontare, è giusto?
Esatto, è stato veramente tutto troppo grande per noi, anche perché sapevano poco e niente di questa malattia. È stato veramente un brutto periodo, tu mi facevi tante domande e io non avevo risposte. Tu non volevi uscire, perché purtroppo quando c'è un problema la gente guarda e a te dava molto fastidio. È stata davvero dura per tutti noi. 

Cosa diresti a chi si trova a vivere adesso una situazione simile?
Non so, non è facile perché ognuno la vive a modo suo, però quello che mi sento di dire è di non essere troppo apprensivi, perché oltre a stare male tu stesso lo trasmetti a chi ti sta vicino e non risolvi niente, anzi peggiori solamente le cose, ma ognuno reagisce a modo suo. 

Ad oggi ti senti di dire che nonostante tutto ce l'abbiamo fatta oppure no?
Assolutamente sì, insieme siamo stati una bella squadra, abbiamo lottato tanto, non ci siamo mai arresi. Noi contro quella bestia che si chiama FSHD


Di seguito i link dove potrete trovare tutte le informazioni riguardo alla FSHD ovverosia Distrofia Facio-Scapolo-Omerale. 

Di seguito il link per accedere al programma completo della prossima Giornata Nazionale dedicata interamente alla FSHD che si svolgerà il 20 giugno 2020. 

A seguire il programma completo del Meeting internazionale sulla FSHD che si svolgerà in due giorni, ossia il 25 e 26 giugno 2020. 


Immagine di Anna Maria e Manuela, mamma e figlia 



© RIPRODUZIONE RISERVATA


sabato 13 giugno 2020

Iacopo Melio, la sua forza è di tutti

di Manuela Romitelli 


Raccontare chi è Iacopo Melio non è facile, perché lui è tante cose. Classe 1992 e già moltissime esperienze al suo attivo. Ma iniziamo per gradi. Iacopo ha sempre avuto un rapporto molto forte con le parole, difatti già durante il liceo aprì un Blog dove raccontava le storie delle persone e da lì cominciò a collaborare con alcune realtà giornalistiche. 

Dopo essersi formato culturalmente, una laurea in Scienze Politiche e varie esperienze nel mondo della Comunicazione e del Giornalismo, è riuscito a trovare uno spazio per emergere. 

Si definisce estroverso e solare, curioso e romantico. Iacopo si sposta in sedia a rotelle, ma ciò gli ha dato una spinta ancora più forte per realizzare i suoi sogni. Ama la musica, ascolta De André e Guccini, ed è appassionato di tutto ciò che viene dal mondo tecnologico. 

È un sognatore Iacopo, trova sempre qualcosa di cui innamorarsi, che sia una donna, un bambino o un tramonto. Perché lui ama chi sogna forte nonostante tutto. 

E la maionese? La mette ovunque, tra un piatto di pennette e un tiramisù. 

Ha scritto tre libri. 

L'ultimo in ordine di arrivo è "Buonisti" (edito da People, data di uscita il 5 dicembre 2019, 148 pagine). I "buonisti" sono quelli che oggi, armati di umanità, cercano di farsi spazio nella società sgomitando tra razzismo, egoismo, fascismo e un sacco di altri "-ismi" fatti di chiusura e intolleranza. 

"Faccio salti altissimi" (edito da Mondadori, data di uscita il 6 marzo 2018, 150 pagine). In questo libro Iacopo presta la voce a chi non ce l'ha, a chi si sente sconfitto in partenza, a chi ha troppa paura per tirarla fuori, usando parole come "libertà" e "uguaglianza", "giustizia" e "dignità". 

"Parigi XXI" (edito da Miraggi Edizioni, data di uscita il 25 ottobre 2016, 81 pagine). È una raccolta di poesie d'amore. "Parigi XXI è stato un viaggio,un'escursione, un 'safari mentale'. La mia ancora di salvezza" dice Iacopo. 

Iacopo oltre ad essere giornalista e scrittore, è anche un attivista dei diritti sociali, difende a spada tratta le ingiustizie, soprattutto verso le persone più fragili. 

E grazie a questo impegno ha creato una importante Onlus Vorrei prendere il treno, nata nel 2015, portata avanti con iniziative molto interessanti. 

Ha ricevuto riconoscimenti molto ambiti: il 7 dicembre 2017 il Parlamento Europeo lo ha nominato "Cittadino Europeo", e quasi un anno dopo, esattamente il 29 dicembre 2018 il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella gli ha conferito l'onorificenza di "Cavaliere dell'Ordine al Merito". 

Un valore che continua a mettere in campo. 

Per essere sempre aggiornati su tutte le sue attività e battaglie andate sul sito Vorrei prendere il treno

E per conoscere tutto il suo bagaglio di vita andate sul sito Iacopo Melio

Come tutti noi, anche Iacopo ha vissuto la sua quarantena chiuso in casa. 

"Personalmente, vivo con i miei genitori e sono loro i miei principali assistenti. Mia mamma, insegnante, è rimasta in quarantena con me dal primo giorno (date le scuole chiuse) e per questo non sono mai stato “scoperto” da aiuti in questo periodo non facile" mi racconta. 

"Mi sono arrivate e stanno arrivando ancora, però, centinaia di segnalazioni e messaggi riguardo situazioni ben più gravi, dove ad esempio la persona con disabilità dipende da terapie e cure in modo costante, ora sospese per motivi di sicurezza e prevenzione. C’è ad esempio chi doveva affrontare esami, terapie o addirittura interventi importanti, bloccati per chissà quanto altro tempo" prosegue. 

"Non dimentichiamoci poi delle disabilità cognitive, quelle invisibili non solo da fuori ma anche per le Istituzioni, che non pensano abbastanza a chi, ad esempio, è nello spettro dell’autismo e ha quindi bisogno di svago, di stimoli, di uscire all’aria aperta per non sentirsi davvero in prigione. Insomma, il coronavirus ci ha messo davanti alle nostre difficoltà. Tutti. A maggior ragione chi, già da tempo o da sempre, lotta con fatica per conquistare una propria indipendenza e autonomia" conclude. 


Iacopo non si ferma, continuerà a dare voce alle persone più bisognose, più deboli, a chiunque avrà bisogno di lui, del suo aiuto. E lo farà con tutti i mezzi possibili, con la sua Associazione, con i suoi scritti, ma soprattutto con la sua forza. 

Immagine di Iacopo Melio
     

Libri di Iacopo Melio

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lunedì 8 giugno 2020

Valentina Tomirotti, una donna che non le manda a dire

di Manuela Romitelli


Occhi magnetici che guardano dentro e lunghi capelli neri a incorniciare il suo volto: lei è Valentina Tomirotti, una donna che di certo non le manda a dire. 
Valentina, classe 1982, vive a Porto Mantovano (Mantova) e il suo libro "Un altro (d)anno", edito da Mondadori, è solo una delle mille cose che impegnano la sua vita piena di colori, anche se lei preferisce il rosa. 
La sua professione? Giornalista e social media manager. Valentina è nata con la Displasia diastrofica, una malattia che ha impedito alle sue cartilagini di crescere. Vive il mondo sulla sedia a rotelle, ma ciò che può sembrare un ostacolo per lei diventa una nuova opportunità. 
Ha già fatto decine di presentazioni in giro per l'Italia, dove "è filato tutto molto liscio". 

"Un altro (d)anno" è un libro autobiografico, che parla di te e dei tuoi pensieri più profondi. 

"Il pensiero di scriverlo viveva in me da qualche anno, era arrivato il momento di vomitare tutto a fin di bene. Per scrivere in modo effettivo ci ho messo quasi un anno, e infinite volte ho pensato di abbandonare, perché il cammino nel mio IO non è stato sempre una passeggiata". 

All'interno del libro troviamo delle frasi con hashtag #perdire, come sei diventata "mamma" dei #perdire?

"I #perdire sono frasi quotidiane, che scrivo sui miei canali social. Sono di riferimento emotivo e portano sempre l'hashtag per avvertire il pubblico. Essendo un appuntamento, è diventata abitudine". 


"Mi hanno detto che non riesco a rispettare la mia condizione di disabile, trasformandomi in un fenomeno da baraccone", quali dovrebbero essere i limiti per una rispettosa condizione di disabilità?

"Sarò molto telegrafica: non averne, non fare nulla contro il proprio essere, ma buttarsi e combinare qualcosa, anche di estremo". 

"Pepitosa in carrozza" è la tua associazione, un bel progetto. 

"Pepitosa in carrozza" è un progetto enorme, ma molto utile per tutti. La Onlus nasce a luglio del 2019 e si pone come obiettivo il racconto della disabilità in modo itinerante, senza alimentare radici di inutili e dannosi cliché, utilizzando il viaggio e l’accessibilità come motori di una nuova forma di dialogo, di mediazione e sensibilizzazione. 
Il turismo accessibile è un argomento che ancora fatica a trovare un’unica “casa”. Pepitosa in carrozza vuole essere questo nel virtuale e nel reale rispondendo al bisogno dell’utente viaggiatore in carrozzina, attraverso la creazione di guide turistiche (scaricabili dai Soci) che toccheranno itinerari, accoglienza, cibo, eventi e curiosità. 
Tra le finalità dell'associazione c’è la creazione della figura professionale di Guida turistica del mondo della disabilità. 
Verrà raccontato un Paese attraverso le proprie eccellenze, in materia di accessibilità, e si cercherà di agire attraverso il cambiamento dei nostri comportamenti, evidenziando le barriere presenti nelle nostre città, chiedendo e coinvolgendo chi di competenza per l’abbattimento, realizzando consulenze o tavoli tematici per seminare civiltà.
Il viaggio è la scenografia del progetto, si decide l’itinerario da realizzare, si coinvolgono gli attori turistici da segnalare sulla guida e si parte con il racconto attraverso i canali social e web". 


Hai fatto anche un documentario su RAI3, dove mostri una tua giornata tipo, hai avuto momenti di imbarazzo o difficoltà durante la realizzazione? 

"Il documentario di Rai3 è un docufilm particolare. Racconta la mia giornata tipo, e cerca in cinquanta minuti di racchiudere diversi spunti di riflessioni su tematiche e tabù che legano il mondo della disabilità al mondo normale. Imbarazzo non direi, certo che recitare senza recitare è complicato e mettersi a nudo davanti a milioni di persone non è per tutti". 

"Ho scelto di essere felice, non di avere ragione", è uno dei tuoi #perdire, possiamo definirlo il tuo motto?

"È un motto di vita che mi ha regalato un mio amico in un momento particolare della mia vita, ormai me lo sento cucito addosso". 

Come hai gestito la quarantena? 

"La quarantena è stata una pausa forzata nella mia routine, come molti di noi non siamo abituati a stare rinchiusi in casa, quindi si è aperto per forza di cose tutto un mondo parallelo che si è costruito giorno per giorno, dove la tecnologia ha giocato un ruolo fondamentale per non diventare asociali. Problemi no, ma paura infinita di essere colpita e per me non sarebbe stata una passeggiata, ma al momento non posso lamentarmi".

Progetti futuri? 

"Sicuramente continuare a portare avanti contenuti fondamentali per raccontare una disabilità normale, quotidiana, come fosse una finestra su un cortile poco conosciuto, ma interessante come bagaglio da far proprio. Sicuramente Pepitosa in carrozza è il progetto ora fondamentale per continuare la strada tracciata sull'accessibilità turistica attraverso lo storytelling di viaggi nel nostro Paese, quest'anno più che mai".

Valentina porta avanti tante battaglie con la sua associazione, ma soprattutto grazie al suo carattere forte e pieno di determinazione. Una delle sue ultime lotte è il diritto alla musica delle persone con disabilità. A questo proposito ha avviato una battaglia contro l'Arena di Verona, troverete tutti gli sviluppi sul sito Pepitosa in carrozza.


Immagine di Valentina Tomirotti


Copertina del libro 


 *Questo articolo è stato pubblicato su DM 199 (Rivista Nazionale UILDM) ed è stato aggiornato per questo Blog. 


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domenica 31 maggio 2020

Daniela Iannone, il thriller è la mia casa

di Manuela Romitelli


Daniela ha scritto quattro libri, quattro thriller. E presto uscirà il quinto. 

Ha frequentato il liceo artistico, per poi iscriversi alla facoltà di Psicologia, ma non ha mai finito gli studi perché “la scrittura mi ha chiamata” mi ha detto. 

Le parole sono la sua forza, la sua identità: “le parole le immagino come un puzzle, un Tetris, qualcosa di meccanico che messe al posto giusto danno via a un ingranaggio che dà vita a qualcosa di sinfonico. Quando scrivo immagino di essere un direttore d’orchestra”.

Andiamo per gradi, facciamo un viaggio tra le parole che l'hanno portata a creare i vari personaggi dei suoi romanzi. 

Il suo primo libro viene pubblicato nel 2003, “Il volto dello specchio” edito da Albatros. “Prima Elena, poi Margot. Due morti collegate al filo della prostituzione e un caso difficile per l'ispettore Valerio Cordaro. Tra gli indiziati un insospettabile onorevole, un giovane poliomielitico e un meccanico violento, coinvolti in un giro a luci rosse. Ne "Il volto dello specchio" corrono paralleli i nodi dell'indagine, da sciogliere, e i chiaroscuri della natura sessuale di Cordaro, destinati, forse, a essere risolti. Un thriller in cui la realtà si mostra molteplice e poliedrica come le facce del cubo di Rubik: vari colori si mescolano per poi ricomporsi in un ordine armonico”.

ll secondo libro è stato pubblicato nel 2015, “Il veleno dei santi”, edito da Albatros. “Fin dai primi rilievi era subito apparso evidente che l'omicidio della giovane Irene Padovani avesse qualcosa di diverso dai casi di ordinaria amministrazione: nessuna traccia di violenza sessuale, morte avvenuta per avvelenamento, ma presenza di una vistosa ferita alla testa. Il commissario Cordaro, con l'aiuto dell'ispettore Cruciani, inizia a scavare nelle abitudini della ragazza e scopre che era solita passantre il tempo a chattare con persone sconosciute, una delle quali, probabilmente, le aveva dato appuntamento poche ore prima della sua morte. Quando, pochi giorni dopo, un'altra giovane viene uccisa in circostanze analoghe, il commissario inizia a sospettare la presenza di un serial killer, che sceglie le sue vittime in base a un sistema molto singolare. Pian piano, ogni tassello del mosaico inizia a trovare il suo posto, rivelando un disegno tanto ingegnoso quanto spietato; nel frattempo, una presenza inquietante inizia a minacciare lo stesso commissario, rischiando di mettere in pericolo anche le persone a lui vicine”. 

Il terzo libro viene alla luce nel 2016, “Liebesträume, sogno d'amore”. “La fitta coltre di nebbia che impediva di vedere il cielo, a qualsiasi ora del giorno, era davvero insolita. C'era chi lavorava tutto il giorno in miniera e quindi non ci faceva caso, chi scrollava le spalle non curandosene e c'era una vecchina che con le sue carte aveva letto che il colore che l'aria aveva da un mese fosse senza ombra di dubbio un cattivo presagio. Qualcosa di terribile stava per succedere nel castello di Cassano D'Adda, i Tarocchi dicevano sempre la stessa cosa: sangue e dolore. Ma anche se si sapeva a chi sarebbe successo, il corso ineluttabile del destino non si poteva cambiare, non si poteva fare nulla. Nella nebbia si celava la malvagità e l'avidità di un uomo crudele e la commovente storia d'amore senza tempo della contessina Miranda Varriale e del giovane Laerte. Passato e presente si intrecciano, un incubo si trasforma in un sogno d'amore che, nelle dolci note melodiche e romantiche di "Liebesträume" suonato al pianoforte, ci riporta nell'Ottocento anche se si dovrà aspettare oltre 150 anni perché il sogno si realizzi”.

Il quarto libro "Ossessione" è stato pubblicato nel 2019. "Gemma Nocentini è una scrittrice di successo. I suoi libri, che raccontano storie d'amore intense e travolgenti, sono sempre in cima alle classifiche e venduti in molti paesi esteri. Ma la fama non porta con sé automaticamente la felicità". 

Oltre alla scrittura quali sono le tue passioni? 

“Leggo moltissimo. Mi piace andare al cinema, ci vado almeno due volte alla settimana. Ho un amore per tutto ciò che è british. Londra è la mia seconda casa! Ci vado ogni volta che posso. Non mi stanca mai. Sono arrivata a pensare che in un'altra vita, mi abbiano portata via contro la mia volontà. Allo stesso modo amo la mia città. Sento spesso il bisogno di andare in centro e gironzolare per gli antichi vicoli e mescolarmi ai turisti”.

A chi vuole intraprendere la strada della scrittura, cosa diresti? 

“Direi che non è una cosa che si sceglie di fare. Tutti noi nasciamo con delle potenzialità. Ognuno è predisposto per
Essere e non per fare.
Se la scrittura è una cosa talmente grande da farti credere di poterla chiamare lavoro, non si ha bisogno di consigli, altrimenti è un hobby e anche in questo caso non si ha bisogno di consigli”. 

La tua malattia, la Sma di tipo 2, ha influito in qualche modo sulle tue scelte?

“Mi ha senz'altro limitato nei movimenti; mi costringe a riposare quando non vorrei; ad avere bisogno di qualcuno che faccia le cose per me. Ma non ha mai influito sulle mie scelte. Credo fermamente che anche senza la Sma sarei la stessa identica Daniela. Ho sempre fatto tutto ciò che il mio essere mi ha portato a desiderare. Ho fatto tutto, in maniera diversa ma tutto. Non ho mai pensato se potessi o no fare qualcosa, ma solo a come farla”. 

C'è qualcosa che hai fatto e che non rifaresti mai? 

“Ubriacarmi al mio compleanno. A parte gli scherzi, no. Anche le cose che mi hanno fatto soffrire molto, non dico che le rifarei ma non le cancellerei. Anche se soffro a ripensarci, fanno parte di me. Sarebbe come strappare delle pagine di un libro. Di una cosa mi rimprovero però. Non aver detto più volte "ti voglio bene" a mio padre che non c'è più da quattro anni. Ho dato per scontato che lo avrei rivisto il giorno dopo, ma quel giorno non c'è stato”.

Hai un sogno nel cassetto? 

“No, ho degli obiettivi”. 

Stai scrivendo un altro romanzo? 

"Al momento sto lavorando a un thriller molto diverso dagli altri. Mentre i precedenti si concludevano con un'indagine investigativa, questo posso definirlo al contrario perché è visto dagli occhi dell'assassino e si vive la storia in modo diverso. È un omicidio che non verrà mai risolto. Mi manca poco, posso dire che è quasi finito e spero di poterlo ultimare prima della fine dell'anno. Per molto tempo mi sono chiesta se dovessi inserire il periodo storico in cui stiamo vivendo nel mio libro. Se i personaggi avrebbero dovuto indossare la mascherina e lavarsi le mani con il gel disinfettante. Sono rimasta molto a chiedermi questo ma poi ho deciso che non voglio essere influenzata, non voglio che l'idea del mio libro cambi a causa di quello che sta succedendo e poi, forse il motivo principale, è che migliaia di storie verranno fuori dopo questo periodo, migliaia di libri verranno scritti sull'argomento e io non voglio dimostrare di non avere altre idee se non quelle suggerite dalla situazione". 

Come hai gestito la quarantena? 

"La quarantena non ha avuto troppi effetti negativi sulla mia quotidianità. Non facevo molta vita mondana prima e non uscire non è stato un trauma da dover gestire. A volte mi assaliva il timore che non sarebbe mai finita. Non riuscivo a credere che una cosa del genere stesse succedendo davvero. Il mondo fermo. Le città deserte, la gente lontana. Ma poi cercavo di impegnarmi su tante cose. Ho letto. Ho scritto. Ho guardato film. Ho fatto il pane e la pizza con mia madre. Ho piantato pomodori e rose rosse in giardino. Mi mancavano cose semplici come una passeggiata in centro o un gelato a piazza di Spagna. Mi mancava la mia città come era. Mi è mancata la possibilità di viaggiare, guardo con nostalgia le foto dei viaggi precedenti e mi chiedo come sarà la vita da adesso in poi. Fin quando ci saranno le conseguenze. Ho sempre pensato di non aver abbastanza tempo da poter fare ciò che amo e questo virus sembra me ne abbia tolto ancora di più. Mi ha tolto tempo per fare cose, tempo che non tornerà più. Non ha influito sul mio presente con una quarantena, ma sul mio futuro perché in ogni modo la mia malattia è andata avanti e il tempo in questo caso non si recupera".


Copertina del libro "Il veleno dei santi"


Immagine di Daniela Iannone
  

*Questo testo è stato pubblicato su DM 197  (Rivista Nazionale UILDM ) ed è stato aggiornato per questo Blog. 

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